Ngunit ito ay lalong mahirap para sa mga magulang na nag-aalaga ng isang may sakit na bata. Ang mga magulang ng gayong bata, na nahaharap sa isang katulad na kasawian, ay nakakaranas ng maraming mga paghihirap sa iba't ibang uri. Ang paglitaw ng mga paghihirap ay naiimpluwensyahan kapwa ng anomalya ng bata at ng sariling mga personal na saloobin ng mga magulang, na sa isang traumatikong sitwasyon ay pumipigil sa pagtatatag ng maayos na pakikipag-ugnayan sa bata at sa labas ng mundo. Maaaring kabilang dito ang: pagtanggi sa personalidad ng isang maysakit na bata, pag-asa at paniniwala sa isang himala o isang mahiwagang manggagamot na magpapalusog sa bata sa isang iglap, ang pagtingin sa pagsilang ng isang bata bilang isang parusa para sa isang bagay, pagkagambala ng mga relasyon sa pamilya pagkatapos ng kanyang kapanganakan.
Ang cerebral palsy (CP), anemia, epilepsy... Maging ang asthma, na naging pangkaraniwang sakit na ngayon, ay lubos na nagbabago sa pamumuhay ng isang pamilya. Kapag ang susunod na pag-atake ay hindi nahuhulaang at nagpapanatili sa mga magulang sa tensyon at takot, ang tanging pangunahing alalahanin ay ang patuloy na pagdadala ng gamot ng bata na makapagliligtas sa kanya mula sa inis. At gayon pa man mayroong isang espesyal na sakit sa mga sakit - oncology ng pagkabata, o kanser.
Ang mga magulang ng isang may sakit na bata ay nag-aalala tungkol sa mga problema na kinabibilangan ng mga isyu sa pagtuturo at pagpapalaki ng mga bata, ang pagbuo ng mga normatibong tuntunin ng pag-uugali, pati na rin ang maraming mga personal na problema.
Ang pagpapalaki ng mga bata na may espesyal na pangangailangan ay nangangailangan ng makabuluhang sikolohikal at pinansyal na gastos. Kung ang mga ina ng mga batang ito ay nag-iisa, nang walang suporta ng mga kamag-anak at mga serbisyong panlipunan, kung gayon kadalasan ay hindi nila mabibigyan ang kanilang mga anak ng sapat na pangangalaga at lumikha ng mga kondisyon para sa kanilang pag-unlad, at hindi makayanan ang kanilang mga sikolohikal na paghihirap (kawalan ng kakayahang ayusin ang kanilang personal na buhay. , kakulangan ng mga positibong karanasan, pakiramdam ng pagkakasala na may kaugnayan sa pagsilang ng isang may sakit na bata, kawalan ng mga prospect para sa sarili at takot para sa kinabukasan ng bata).
Ang mga batang may espesyal na pangangailangan ay mga batang nasa panganib ng pang-aabuso dahil sa kanilang pagtaas ng pag-asa sa kanilang mga magulang at dahil sa katotohanan na ang kanilang presensya ay nagdudulot ng matinding sikolohikal, panlipunan at materyal na mga problema para sa kanilang mga magulang.
Ang pinakamahirap, sikolohikal, mga sandali sa buhay ng mga pamilyang may mga batang may kapansanan:
1. Pagkilala sa katotohanan ng karamdaman sa pag-unlad ng isang bata. Ang paglitaw ng mga takot at kawalan ng katiyakan sa pagpapalaki ng isang bata. Kalungkutan mula sa kawalan ng pag-asa.
2. Edad ng senior preschool. Pag-unawa na ang bata ay hindi makakapag-aral sa isang komprehensibong paaralan.
3. Pagbibinata. Ang kamalayan ng isang bata sa kanyang kapansanan ay humahantong sa mga kahirapan sa pagtatatag ng mga pakikipag-ugnayan sa mga kapantay at lalo na sa kabaligtaran na kasarian. Paghihiwalay sa lipunan.
4. Edad ng senior school. Kahirapan sa pagtukoy at pagkuha ng propesyon at karagdagang trabaho. Intrapersonal na hindi pagkakasundo.
Ang lahat ng ito ay isang hanay ng mga problema na bihirang malutas ng mga magulang sa kanilang sarili, kung saan kailangan nilang makatanggap ng propesyonal na sikolohikal na tulong.
Ang suportang sikolohikal at pedagogical para sa mga magulang na may mga anak na may kapansanan ay mahalaga, dahil ang mga saloobin ng mga magulang, ang kanilang mga intensyon at kontribusyon sa proseso ng pagpapalaki at pagtuturo sa mga bata ang may pinakamalaking impluwensya sa kanilang kalusugang pangkaisipan.
Huwag kailanman maawa sa isang bata dahil hindi siya katulad ng iba.
Bigyan ang iyong anak ng iyong pagmamahal at atensyon, ngunit huwag kalimutan na may iba pang miyembro ng pamilya na nangangailangan din nito.
Ayusin ang iyong buhay upang walang sinuman sa pamilya ang makaramdam ng isang "biktima" sa pamamagitan ng pagbibigay ng kanilang personal na buhay.
Huwag protektahan ang iyong anak mula sa mga responsibilidad at problema. Lutasin ang lahat ng bagay kasama niya.
Bigyan ang iyong anak ng kalayaan sa mga aksyon at paggawa ng desisyon.
Panoorin ang iyong hitsura at pag-uugali. Dapat ipagmalaki ka ng bata.
Huwag matakot na tanggihan ang iyong anak kung sa tingin mo ay sobra-sobra ang kanyang mga kahilingan.
Kausapin ang iyong anak nang mas madalas. Tandaan na hindi ka maaaring palitan ng TV o radyo.
Huwag limitahan ang pakikipag-usap ng iyong anak sa mga kapantay.
Huwag tumanggi na makipagkita sa mga kaibigan, anyayahan silang bisitahin.
Mas madalas humingi ng payo mula sa mga guro at psychologist.
Magbasa nang higit pa, at hindi lamang dalubhasang panitikan, kundi pati na rin ang fiction.
Makipag-ugnayan sa mga pamilyang may mga batang may kapansanan. Ibahagi ang iyong karanasan at matuto mula sa iba.
Huwag pahirapan ang iyong sarili sa mga panlalait. Hindi mo kasalanan na may anak kang may sakit.
Mahirap sa isang batang may kapansanan.
Tawag mula sa ina ng isang batang may kapansanan:
“Bakit nangyari sa akin ito? Para saan
Ako ba ay naghihirap at ang aking anak ba ay naghihirap?
Hindi ko nga alam kung paano ko pipilitin ang sarili ko
magmahal, na may sira ang anyo
hitsura, walang articulate speech, minsan
walang ganap na paggalaw, at kung minsan
moving on distorted
limbs?
Napakahirap ng mga tanong na ito. Walang sagot sa kanila... Ngunit ano ang susunod?
Wala nang mas maganda at mas tao sa mundo kaysa sa pagmamahal ng ina, magulang. Parehong sakit at pagdurusa ay mas mababa kaysa sa pag-ibig. Sila ay bahagi niya, dahil, nagdurusa at nagpapasaya para sa kanyang anak, nakikilala ng bawat ina ang kanyang sarili sa prosesong ito: kung gaano niya ito kamahal at kung gaano siya kamahal nito. Kaya, sabi mo, ang kaligayahan ay nasa pag-ibig. Ngunit narito ang susunod na tanong ay lumitaw: paano siya mahalin ng ganoon? Paano siya mahalin nang may disfigure na panlabas na anyo, walang maliwanag na pananalita, kung minsan ay ganap na hindi kumikilos, at kung minsan ay naglalakad sa sira-sira na mga paa? Paano niya makikita ang init ng aking mga mata at maririnig ang lambing ng aking boses, siya, pinagkaitan ng kagalakan ng pag-unawa sa buong gamut ng mga kulay at tunog ng mundo sa paligid niya? Paano niya maiintindihan na mahal ko siya, pinagkaitan ng kakayahang maunawaan ang kahulugan ng mga nangyayari? Wala ring sagot dito. Pinahihirapan ka ba ng tanong kung paano ka, bata, malakas, malusog at maganda, puno ng lakas at lakas, ay maaaring manganak ng GANITO? Wala ring sagot sa tanong na ito.
Ang gayong mga kaisipan ay labis na pumuputol sa puso ng bawat ina ng isang anak na may kapansanan. Ano ang nagliligtas sa iyo mula sa gayong mga pag-iisip? Mahirap ding sagutin ang tanong na ito. Ngunit kailangan mong mabuhay kahit papaano, mamuhay kasama siya, kasama ang batang ito na kanyang ipinanganak. At kailangan mong mamuhay kasama siya ng mahabang panahon at mabuhay sa iyong buong buhay at sa kanya. Ngunit ang buong kamangha-mangha ng ating mundo ay nakasalalay sa katotohanan na ang GANITONG bata ay maaaring magdala ng kagalakan. Ang kagalakan na ito ay nakasalalay sa katotohanan na siya lang, sa na On umiiral. Tandaan na ang bata ay nagpapanatili ng emosyonal na mga pangangailangan na katangian ng mga kapantay. Narito ang ilang rekomendasyon na makakatulong.
Mandatoryong emosyonal na suporta at tulong mula sa
magulang.
Makisali sa mga aktibidad sa pag-unlad at paglilibang kasama ang iyong anak.
Isali ang iyong anak sa normal na buhay panlipunan.
Lumikha ng mga pagkakataon para sa iyong anak na ganap na umangkop sa buhay.
Masasabi ng bawat isa sa mga inang ito sa kanilang sarili: “Anak ko siya. Wala akong ibang katulad nito. At walang ibang bata ang maaaring pumalit sa kanya."
Ang ugali ng isang nakatatandang kapatid sa isang nakababatang kapatid na may kapansanan.
Nagulat si Lola sa inasal ng matanda
apo (7 taong gulang) hanggang sa bunso - may kapansanan
(cerebral palsy) (3 taon) – sinusubukang masira,
kunin ang lahat ng mga regalo, mga beats mula sa ilalim ng katahimikan.
Hindi naman siya naaawa sa kanya. Anong gagawin?
Sa mga pamilya na nagpapalaki ng isang bata na may mga kapansanan sa pag-unlad, madalas na lumitaw ang isang psychotraumatic na sitwasyon. Ang mga magulang ng gayong bata, na nahaharap sa isang katulad na kasawian, ay nakakaranas ng maraming mga paghihirap sa iba't ibang uri. Ang paglitaw ng mga paghihirap ay naiimpluwensyahan kapwa ng anomalya ng bata at ng sariling mga personal na saloobin ng mga magulang, na sa isang traumatikong sitwasyon ay pumipigil sa pagtatatag ng maayos na pakikipag-ugnayan sa bata at sa labas ng mundo. Maaaring kabilang dito ang: pagtanggi sa personalidad ng isang maysakit na bata, pag-asa at paniniwala sa isang himala o isang mahiwagang manggagamot na magpapalusog sa bata sa isang iglap, ang pagtingin sa pagsilang ng isang bata bilang isang parusa para sa isang bagay, pagkagambala ng mga relasyon sa pamilya pagkatapos ng kanyang kapanganakan.
Ang mga magulang ay nag-aalala tungkol sa pisikal na kapansanan ng kanilang anak. Malinaw na imposibleng baguhin ang anumang bagay nang radikal sa kalusugan ng bata. Gayunpaman, ang saloobin ng mga magulang sa problema ng kawalan ng kakayahan ng bata ay dapat baguhin. Kinakailangang subukang alisin ang mga salungatan sa pagitan ng mga magulang at mga anak, upang linangin ang tamang saloobin ng mga magulang at iba pang mga bata sa isang batang may kapansanan bilang isang pantay na miyembro ng pamilya. Dapat itong ipaliwanag sa kapatid at ipakita sa pamamagitan ng halimbawa na siya at ang kanyang kapatid ay dapat tratuhin nang pantay, nang hindi nakatuon sa panlabas na mga paglihis.
Kinakailangang maunawaan na ang kapansanan ay hindi isang balakid sa ilang mga lugar ng aktibidad. Sa kasong ito, ang batang may kapansanan ay hindi makakaramdam ng kababaan, ngunit mararamdaman niya ang kanyang kahalagahan.
Dapat ihanda ng mga magulang ang isang batang may kapansanan para sa hinaharap na buhay, paunlarin ang kanyang kakayahang mag-isip sa mga tuntunin ng hinaharap, at lumikha ng mga positibong prospect para sa kanyang pag-unlad.
Binatilyo na may mga kahihinatnan pagkatapos ng isang aksidente.
Nanay Isang labinlimang taong gulang na anak na babae ay nasa ospital sa loob ng 6 na buwan dahil sa mga kahihinatnan ng isang aksidente sa sasakyan. Madalas niyang itanong: “Kailan sila lalabas sa ospital? Papasok na ba ako sa school? Ano ang dapat kong sabihin sa kanya kung hindi na siya makakalakad nang mag-isa, maging katulad niya...
Ang iyong anak na babae ay hindi na isang maliit na bata at naiintindihan mo ang mga kumplikadong koneksyon sa pagitan ng mga kaganapan at mga kahihinatnan. Ang mga teenager na kaedad niya ay nakakapag-isip sa isang sitwasyon na hindi katulad ng anumang naranasan nila noon. Kinakailangang ipaliwanag sa iyong anak na babae ang mga dahilan ng kung ano ang nangyayari sa kanya at ang sakit bilang resulta ng mga dahilan. Ito ay kinakailangan upang ipaalam sa kanya na ang lahat ng mga sintomas ng kanyang sakit ay resulta ng katotohanan na ang normal na paggana ng kanyang katawan ay nagambala.
Subukang bigyan ng katiyakan ang iyong anak na babae tungkol sa kanyang pagkabalisa sa pamamagitan ng paghihintay sa reaksyon ng mga kaibigan, kaklase at guro ng klase sa kanyang hitsura. Subukang panatilihin ang malapit na relasyon sa mga kaibigan at guro ng klase ng iyong anak. Hayaang sabihin sa kanila ng anak na babae ang tungkol sa nangyari sa kanya, tungkol sa lahat ng mga pagbabago sa kanyang katawan habang hindi siya pumasok sa paaralan.
Siyempre, kailangan mong maging handa na hindi lahat ng tao ay mauunawaan kung ano ang nangyari sa iyong anak na babae. At maaaring iba ang reaksyon ng mga taong ito sa kanyang hitsura.
Hindi ka dapat tumugon sa pag-uugali ng mga tao tulad nito. Mas mainam na subukang bigyang-pansin ang mga sumusunod:
Ang pinsala ay hindi naging dahilan upang siya ay maging ibang tao kaysa sa kanya.
Hindi mo dapat pansinin ang ilang mga tao, kahit na ano ang sabihin nila, dahil hindi nila alam kung ano ang nangyari sa iyong anak na babae.
Ang mga taong tunay na kaibigan ng anak na babae ay mananatiling kaibigan niya sa kabila ng anumang pag-uusap.
Napakaganda na sinusubukan ng aking anak na babae na gawin ang kanyang takdang-aralin sa ospital at ginagawa ang kanyang takdang-aralin. Maaaring kailanganin siyang mag-homeschool. Ibig sabihin, sa kabila ng lahat ng nangyari, isa pa rin siyang normal na tao na kailangang mag-aral, magkaroon ng mga kaibigan, iba't ibang interes at sariling responsibilidad. Huwag hayaang magduda ang iyong anak kahit isang minuto na mahal pa rin siya sa kanyang pamilya, kahit ano pa siya.
Kung ikaw ay diagnosed na may HIV?
Na-diagnose ang apo ko sa maternity hospital
Diagnosis ng HIV. Gusto kong malaman
higit pang mga detalye tungkol sa kung ano ito at kung paano mo ito magagawa
patuloy na mabubuhay kasama ang diagnosis?
Isang maliit na teorya: ano ang HIV? Ang HIV ay isang human immunodeficiency virus. Ang virus ay ang pinakasimpleng anyo ng buhay. Ang HIV ay kabilang sa pangkat ng mga retrovirus. Ang mga retrovirus ay may genetic na impormasyon sa anyo ng RNA - ribonucleic acid. Upang magparami, ang mga naturang virus ay dapat gumamit ng DNA ng isang tao kung saan ipinapasok nila ang kanilang genetic na impormasyon. Pagkatapos nito, ang cell kung saan nabibilang ang DNA ay nagsisimulang gumana bilang isang "pabrika" para sa paggawa ng mga virus.
Ang impeksyon sa HIV ay hindi nangyari nang mag-isa. Kinakailangang isipin kung paano nangyari ang impeksiyon. Maaari kang mahawa:
Para sa pagbutas ng tainga;
Kapag gumamit ka ng sipilyo ng iba;
Kapag nakatira sa parehong silid kasama ang isang taong nahawaan ng HIV;
Kapag nakagat ng lamok;
Paggamit ng mga shared syringes para sa mga iniksyon, mga shared utensils para sa mga gamot, mga gamot;
Paglalagay ng tattoo;
Mga iniksyon sa isang medikal na pasilidad, pagsasalin ng dugo;
Kapag bumibisita sa isang pampublikong banyo;
Pag-aalaga sa isang taong may AIDS;
Sa panahon ng pakikipagtalik.
Ang pagkakaroon ng impeksyon sa isa sa mga paraan na ito, ang ina ay naililipat ang impeksyon sa HIV sa kanyang anak sa genetic level.
Matapos basahin ang diagnosis, lumitaw ang ilang pagkabalisa. Lumilitaw ang mga depressive na estado. Nagpa-panic ang ilang tao. May kawalan ng katiyakan, kawalan ng kakayahang tumutok sa anumang bagay. Ang tanong ay lumitaw: ano ang iisipin ng mga kaibigan, kapitbahay, kakilala, at iba pang miyembro ng pamilya kung nalaman nila ang tungkol sa diagnosis? Maaaring tanggihan ng mga kamag-anak at kaibigan ang pakikiramay. Maaaring tanggihan ng mga espesyalista ang tulong medikal. Ang mga problema sa pananalapi ay lumitaw.
Kasabay nito, nagiging posible na makahanap ng kahulugan sa buhay. Maaaring huminto ang isang tao sa paggamit ng droga. Ang ilan, sa kabaligtaran, ay nagiging mas malapit sa mga miyembro ng pamilya. May karapatan kang makatanggap ng makabuluhang suporta: mula sa mga kaibigan, estado, at pampublikong organisasyon. Ang mga pasyente na may ganitong diagnosis ay maaaring magkaroon ng access sa de-kalidad na pangangalagang medikal. Maaari kang makakuha ng maraming bago at malalapit na kaibigan, isang bagong layunin sa buhay.
Ang isang pasyente na nasuri na may impeksyon sa HIV ay dapat ituro na mamuno sa isang malusog na pamumuhay.
Pediatric oncology.
Paano kakausapin ang iyong anak tungkol sa sakit kung
nasuri? Paano ipaliwanag sa isang sanggol
anong nangyayari sa kanya?
Kahit anong pilit nating protektahan ang ating mga anak, naiintindihan pa rin nila (maliban sa mga napakabata) na may nangyayari. Malaise, pagsubok at eksaminasyon, iba't ibang hindi kasiya-siya at masakit na mga pamamaraan, pagkabalisa ng mga magulang - lahat ng ito ay nakakatakot sa bata. Mahirap magpasya na magkaroon ng isang lantad na pag-uusap, ngunit ito ay kinakailangan, kung hindi, ang bata mismo ay hahanapin ang sagot sa kanyang imahinasyon. Ang takot at ang hindi alam ay madalas na humahantong sa isang pakiramdam ng pagkakasala - tila sa kanila na ang sakit ay lumitaw bilang isang parusa para sa ilang uri ng pagkakasala, ilang uri ng maling pag-uugali, o kahit para sa "masamang pag-iisip." Kung nakumpirma na ang diagnosis, huwag ipagpaliban ang paliwanag. Mas kilala mo ang iyong anak, at ikaw ang bahalang magdesisyon kung saan at kailan dapat makipag-usap. Siguro kailangan mong dalhin ang bata sa isang parke o kagubatan, o maaari kang magretiro kasama niya sa kanyang silid. Ngunit, bago simulan ang isang pag-uusap, siguraduhing alamin sa mas maraming detalye hangga't maaari ang lahat tungkol sa sakit at ang nakaplanong paggamot (dahil maraming uri ng kanser, at iba ang paggamot para sa lahat). Pagkatapos ay masasagot mo ang lahat ng mga tanong ng iyong sanggol - at tiyak na babangon sila.
Matagal nang nalaman ng mga psychologist at doktor na ang paggagamot sa isang bata ay mas mahusay kapag ang mga magulang ay palaging nasa malapit. At sa mga klinika ng oncology ng mga bata, ang mga magulang ay literal na nakatira kasama ang kanilang mga anak. Minsan ilang buwan, minsan isang taon. Kasabay nito, ang iyong sanggol ay hindi tumitigil sa kanyang pag-unlad, siya ay lumalaki, nakikipag-usap sa iyo, sa ibang mga bata at mga magulang, sa mga doktor at nars. Minsan mahirap para sa iyo na itago ang iyong pagkabalisa at takot sa iyong anak - at huwag itago ito, ipaliwanag kung bakit ka malungkot, sabihin sa iyong anak ang tungkol sa iyong nararamdaman, sabihin na ang iyong mga karanasan ay hindi niya kasalanan, na mahal mo siya . Minsan sinusubukan din ng mga bata na itago ang kanilang mga karanasan sa kanilang mga magulang. Ngunit kahit na sa ospital, kabilang sa parehong mga bata na sumasailalim sa paggamot, ang buhay sa anumang paraan ay hindi humihinto. Bukod dito, ang mga matagal nang nasa ospital at may karanasan sa mahirap na paggamot ay naging, parang, "mga tagapayo ng mga bagong tao" - tinutulungan nila, sinusuportahan, ipinapaliwanag kung paano pinakamahusay na kumilos sa mga kumplikadong pamamaraan, kung paano makayanan. ang mga kahihinatnan ng chemotherapy. Ang ganitong tulong at suporta ay napakahalaga para sa mga bata.
Tulad ng bago ang sakit, ang iyong anak ay ang iyong sikat ng araw at kaligayahan. Kaya huwag mahiya na sabihin sa kanya ang tungkol sa iyong pag-ibig - araw-araw, anumang sandali, sa sandaling gusto mong sabihin ito. Kung itinatago mo ang iyong pag-ibig sa iyong sarili, na nagpapahintulot sa iyong sanggol na hulaan lamang ang tungkol dito, magiging isang daang beses na mas mahirap para sa kanya na makayanan ang sakit. Ngunit ito ay napakahalaga para sa sinuman - upang marinig ang mga salita ng suporta at pagmamahal sa mahihirap na sandali!
Kalusugan sa iyo, sa iyong mga anak at mga mahal sa buhay!
Paanong ang mga magulang ng isang taong may kapansanan ay ganap na hindi naiiba sa mga magulang ng isang ordinaryong, malusog na bata? Dahil gusto nila ang pinakamahusay para sa kanilang mga supling. Ngunit pagkatapos ay magsisimula ang mga nuances. At ang mga nuances na ito ay hindi nakasalalay sa kung ang bata ay malusog o hindi, ngunit sa kung ano ang naiintindihan ng kanyang mga magulang sa pamamagitan ng napakahusay na ito.
Kapag ang iyong anak, halimbawa, ay gumawa ng kanyang mga unang hakbang nang walang suporta sa edad na 6, hindi mo talaga iniisip kung saan siya pupunta ngayon - natutuwa ka lang sa bawat hakbang. At ang kagalakang ito ay hindi maihahambing sa kagalakan ng ibang mga magulang na nagmamasid sa parehong mga proseso sa kanilang isang taong gulang na mga anak. Ngunit lumilipas ang oras, at kailangan mo pa ring isipin kung saan eksaktong pupunta ang bata.
Sa kasamaang palad, ang mga magulang ng mga taong may kapansanan ay madalas na nakakaranas ng isang ganap na naiintindihan na pagpapapangit ng kamalayan, bilang isang resulta kung saan kung minsan ay tila sa kanila na halos isang kahihiyan na mag-isip tungkol sa isang bagay na tulad nito. Gayunpaman, mahal na mga kaibigan, imposible para sa mga ordinaryong tao at mga taong may kapansanan na walang awang masira ang mga kama ng bulaklak sa lungsod. Ngunit kailangan din nating isipin ang kaluluwa ng bata.
Ang news feed ay nagdadala ng kamangha-manghang impormasyon: Ang Israeli military intelligence ay may isang espesyal na yunit kung saan ang mga lalaki at babae na may autism spectrum disorder ay naglilingkod. Sinusuri nila ang mga mapa at aerial na litrato na lumalabas sa mga screen ng computer. Dahil sa kakaiba ng kanilang pag-iisip, binibigyang pansin nila ang pinakamaliit na detalye at sa gayon ay nakakatulong sa paghahanda ng mga operasyong militar.
Nabasa ko ang tungkol dito at iniisip ko ito... Ang aking anak, na may autism, ay nasa hustong gulang na. Matagal nang mahirap ang kanyang kalagayan para sa kanyang mga mahal sa buhay, ngunit araw-araw. Kung mananatili kami sa pagkabigla sa loob ng maraming taon, ito ay makakasama rin para sa kanya. Kaya, hindi ako pasipista at naiintindihan ko na may iba't ibang sitwasyon sa buhay. Ngunit gayon pa man, ayaw kong maglingkod ang aking anak sa katalinuhan. Kahit na turuan siya ng ilang mga kasanayan na kapaki-pakinabang sa pang-araw-araw na buhay, tulad ng ginagawa ng IDF sa mga autistic na sundalo.
Ngunit mayroon din kaming maraming mga halimbawa sa malapit, marahil ay mas mapanganib sa kaluluwa kaysa sa isang karera sa militar. Kamakailan, nagdaos ng festival ang isang charitable foundation sa Elgin Island bilang suporta sa St. Petersburg center para sa pagkamalikhain, edukasyon at social rehabilitation para sa mga taong may autism spectrum disorder. Dapat sabihin na ito ay marahil ang pinakamalaking kultural na kaganapan na ginanap ng isang organisasyong pangkawanggawa sa mga nakaraang taon. Mga grupong pangmusika, mga proyekto sa teatro at sirko, mga eksibisyon at pagbebenta ng mga libro para sa mga bata at matatanda, isang espesyal na iskursiyon sa paligid ng isla, mga master class at pagbebenta ng mga souvenir na ginawa ng mga ward ng center, na tinatawag ng mga empleyado ng center na mga estudyante.
Ang lahat ay tila mahusay. At kung titingnan mo nang maigi, isa itong ordinaryong kaganapang bohemian sa lipunan. Na may mga katangiang katangian. Magsimula tayo sa isang simpleng tray ng libro para sa mga matatanda. Kasama sa mga bihira at kawili-wiling mga aklat na nakatuon sa mga batang may kapansanan ang mga aklat nina Yuri Mamleev at Charles Bukowski. Isantabi natin ang mga buntong-hininga ng mga pilologo at iba pang mahilig sa birtuoso na kasanayan sa mga salita. Kung ang aking may sapat na gulang na anak na lalaki ay makakakuha ng kanyang mga kamay sa gayong mga libro, hindi ko ito aagawin sa kanyang mga kamay - susubukan kong talakayin ang mga tekstong ito sa kanya at i-orient siya sa abot ng aking makakaya. Ngunit ako mismo ay hindi kailanman mag-aalok sa kanya ng gayong panitikan. At ang punto ay hindi sa lahat kung ang aking anak ay malusog o may sakit.
Gayunpaman, balikan natin muli ang programa ng pagdiriwang. Sa iba pang mga bagay, ang mga bisita ay inalok ng isang kahanga-hangang listahan ng mga klase sa iba't ibang uri ng yoga, pati na rin ang mga sesyon ng pagmumuni-muni mula sa Osho Center. Maaari mong basahin ang tungkol sa kung sino ang Osho na ito, halimbawa, sa aklat ni J. Fletcher na "Walang Diyos sa Iyo (Rajneesh / Osho)." Kung ang mga pinuno ng sentro ay nag-imbita ng gayong mga tao sa pagdiriwang, mayroon akong seryosong mga dahilan upang isipin na hindi nila maaaring disdain ang paggamit ng isang bagay na katulad ng isang pamamaraan ng rehabilitasyon.
Nagtataka din ako kung sino ang iimbitahan nila sa festival sa susunod? Buryat shamans? Lola-manggagamot na may mga sabwatan? Buweno, para sa akin, bilang isang Kristiyanong Ortodokso, taos-puso kong hinihiling na kahit ang aking anak o sinuman, malusog man o may sakit, ay hindi makilahok sa gayong mga gawain at hindi maakit ng mga nakakapuri na pangako ng mga sumusunod sa mga turong ito.
Oo, nagagalak ako sa bawat tagumpay ng aking anak, kahit na ang pinakamaliit. Ngunit hindi ko pa rin iniisip na ang panlabas na tagumpay ay dapat makamit sa anumang halaga. Higit na mahalaga ang nangyayari sa kaluluwa ng isang tao. "Ano ang mapapala ng isang tao kung makamtan niya ang buong mundo at mawala ang kanyang sariling kaluluwa?" ( Mat. 16:26 )
At ito ay nagsisimula sa maliit... Halimbawa, kung ang isang bata na may mga problema sa pagsasalita ay nagsimulang mag-type ng mga parirala sa isang computer keyboard, ang kagalakan ng kanyang pamilya ay mauunawaan - siyempre, dahil sa hinaharap maaari kang magtatag ng halos normal na komunikasyon sa tao! At kung sa parehong oras ay ibinunyag niya ang katalinuhan sa itaas ng average... At walang oras upang punahin ang nilalaman ng mga parirala na inilabas ng taong ito. Ngunit, tulad ng sa kaso ng pagkabigla ng mapagtanto ang kalubhaan ng kalagayan ng bata, kung ang hindi kritikal na kagalakan na ito ay magpapatuloy nang napakatagal, maaari lamang itong makapinsala sa bata.
Pagkaraan ng ilang oras, mas mabuti na mas mabilis, kinakailangan upang simulan ang pakikipag-usap sa kanya sa mga merito - kung gayon ang kagalakan ng magulang ay hindi makagambala sa normal na pagpapalaki ng isang tao. Gusto ko talagang matuto ang aking anak na makipag-usap nang malaya sa lahat ng mga tao sa paligid niya. Pero mas mahalaga para sa akin na hindi siya lumaking egoist, tiwala na kahit anong ilabas niya, may mga “service personnel” sa tabi niya anumang oras sa araw o gabi.
Huwag isipin ito, ang aking anak ay isang mabait at maunawaing binata, kahit na tumutugon sa mga karaniwang problema sa kanyang sariling paraan. Sinusubukan ko lang na bigyang pansin ang mga nuances ng kanyang pag-uugali upang tumugon sa mga ito nang sapat, at hindi matangay sa kanyang bawat "pagganap." Ang kagalakan ay dapat na makatwiran. Ibig sabihin, ang mga priyoridad ay dapat itakda nang tama. Parehong sa maliit at sa malaki.
Kaya, kung ang aking anak na lalaki ay may mga problema sa komunikasyon, ito ay malinaw na siya ay halos walang komunikasyon sa mga batang babae. Kung sa paanuman ay nakilala niya ang isang batang babae at sinubukan na magsimula ng isang romantikong relasyon sa kanya, ako, siyempre, ay magiging masaya para sa kanya. Sabi nga, gusto ko pa rin siyang maunawaan, tulad ng ibang kabataang lalaki, ang kahalagahan ng kalinisang-puri at ang ilang pisikal na relasyon ay posible lamang sa loob ng kasal. Sa madaling salita, walang relasyon na mas mabuti kaysa sa pakikiapid.
Sa palagay ko dapat nating lapitan ang edukasyon sa eksaktong parehong paraan. Muli, walang pinagkaiba dito ang ordinaryong bata at may kapansanan. Sa personal, sumasang-ayon ako kay Sherlock Holmes tungkol sa mga resulta ng edukasyon - kung si Copernicus ay hindi mahalaga sa akin sa aking pang-araw-araw na buhay, kung gayon hindi ko na kailangang tandaan kung sino siya. At sa ating bansa, kadalasan, ang pangkalahatang kultura ng isang tao ay nasuri sa pamamagitan ng kanyang kakayahang malutas ang mga crossword puzzle.
Marami sa atin ang hindi napapansin ito, ngunit ang kulto ng agham at ang kulto ng kultura (patawarin ang tautolohiya) ay idolatriya. Walang alinlangan, ang modernong tao ay kailangang magkaroon ng ideya sa hugis ng planeta kung saan siya nakatira, ngunit mas mahalaga na malaman ng tao na nilikha ng Diyos ang planetang ito.
Kapag pinag-uusapan ang edukasyon ng ating mga anak, at sa kaso ng kanilang mga kapansanan, tungkol sa edukasyon na malapit na nauugnay sa rehabilitasyon, bihira nating itanong sa ating sarili ang tanong na: "Bakit?" At kung tatanungin natin, kadalasan ay may sinasagot tayo tungkol sa social adaptation - "pag-aaral na mamuhay sa lipunang ito"... Ang pakikibagay sa lipunan ay isa sa pinakamahalagang gawain para sa sinumang tao, ngunit hindi pa rin ang pinakamahalaga. Ito ay isang paraan lamang, ngunit kung ang pakikibagay sa lipunan ay naging isang layunin, kung ang isang kulto ay ginawa mula dito, kung gayon ito ay nagiging agham ng pag-asa sa lipunan. At dapat maunawaan ng isang tao na siya ay tunay na umaasa lamang sa Diyos, at hindi sa lipunan, mga doktor, sikologo, mga massage therapist at maging ang mga magulang. At ang tunay na pakikibagay sa lipunan ay ang kakayahang makita ang larawan ng Diyos sa bawat taong nakikilala mo, at makita ang pagkilos ng Providence ng Diyos sa lipunan sa kabuuan.
Ang batang may kapansanan ba ay parusa ng Diyos para sa mga kasalanan o biyaya ng Diyos? Ganito ang sagot ng isang pari, mismong ama ng isang batang babae na may kapansanan, sa tanong na ito: “Sa Lupa tayong lahat ay kabilang at naglilingkod sa Diyos. Ang isang anak ay ibinibigay sa mga magulang upang palakihin at turuan siyang maglingkod sa Diyos. At kung ang isang bata ay ipinanganak sa ganitong paraan, kung gayon ito ay kinakailangan para sa Diyos. Samakatuwid, ang pagsilang ng isang batang may kapansanan ay hindi maaaring maging isang parusa para sa mga kasalanan o isang pagbibigay ng biyaya. Kasalanan ang bumulung-bulong laban sa kalooban ng Diyos.” At ang ating kagalakan para sa bawat maliit na tagumpay ng isang bata ay dapat na makatwiran - kung hindi man ay nanganganib tayong makalimutan kung bakit ipinanganak at nabubuhay ang batang ito.
Vashchenko Alexandra Evgenievna
Titulo sa trabaho: guro
Institusyong pang-edukasyon: MADOU "Terentyevsky kindergarten"
Lokalidad: Rehiyon ng Kemerovo, distrito ng Prokopyevsky, nayon ng Terentyevskoye
Pangalan ng materyal: sanaysay
Paksa:"Ang mundo sa pamamagitan ng mga mata ng isang bata na may mga problema sa pag-unlad"
Petsa ng publikasyon: 29.07.2018
Kabanata: preschool na edukasyon
Sanaysay sa paksa: "Ang mundo sa pamamagitan ng mga mata ng isang bata na may mga problema sa
pag-unlad".
Naisip mo na ba ang mundo sa pamamagitan ng mata ng isang batang may kapansanan? Ang mga batang ito
nakatira sa malapit, ngunit sinusubukan naming huwag pansinin ang mga ito at tawagan sila nang mapagparaya
mga batang may problema sa pag-unlad. Nag-e-exist sila sa kanya-kanyang mundo, oh
na kahit na ang pinakamalapit na tao ay hindi maaaring hulaan. Sila ay madalas
kamangha-manghang talento, mayaman sa espirituwal na mga tao, ngunit ang lipunan ay matigas ang ulo
tinatanggihan ang mga hindi umaangkop sa balangkas ng unibersal na pagkakatulad. mga bata-
ang mga taong may kapansanan ay hindi abstract units, ngunit tunay na mga tao na may sariling mukha at
sariling katangian. Nabubuhay sila sa kanilang natatangi at tanging
buhay. Dapat nating mapagtanto na ang mga batang ito ay mga tao, tulad ng
Lahat tayo ay nabubuhay nang magkasama, magkatabi, interesado tayo sa isa't isa sa lahat ng ating
iba. Kailangan niyo lang marinig at maramdaman ang isa't isa. Kung darating
tungkol sa ating mga anak, pagkatapos tayong lahat, siyempre, ay nagsusumikap para sa kanila na magkaroon ng higit
maliwanag at walang ulap na pagkabata, ang pinakamaaraw na mundo. Napakatalino ng ating mga anak
buhay. Lahat tayo ay may matututunan mula sa kanila - ang nakakaantig at iyon
pang-unawa ng mga bata, kung saan unti-unti nating inaalis ang ating sarili sa ating
araw-araw na gawain. Hindi nila maitago ang kanilang mga damdamin, sila ay magkaibigan
Taos-puso, hindi sila nahihiya tungkol sa kanilang sarili.
Sa nakalipas na mga taon, parami nang parami ang mga bata na nakatitiyak
problema sa kalusugan. Inaalagaan sila ng estado, ngunit kung minsan
Ang mga batang may kapansanan ay hindi laging naiiwan sa kanilang mga problema
maaaring makipag-usap sa malusog na mga kapantay at bumisita sa mga pampublikong lugar.
Ngunit ang bawat bata, anuman siya, ay kailangang makaramdam
pag-aalaga at suporta hindi lamang ng mga mahal sa buhay, kundi pati na rin ng mga nakapaligid sa kanila, dahil ang mga batang ito, gusto
may karapatan tayo sa kaligayahan.
Sa tulong ng imitasyon, ang isang bata ay palaging makakagawa ng edukasyon
lugar na mas malaki kaysa sa kung ano ang kaya niya sa pamamagitan ng pagkilos nang mag-isa.
At kung ngayon, kapag nilulutas ang isang problema, hindi ito malulutas ng bata nang wala
tulong mula sa isang tao, pagkatapos bukas ay maaari niyang makaya ito sa kanyang sarili, kung ang ibinigay
makikinabang siya sa tulong. Dahil dito, ang pag-unlad ay "paakyat" sa ilalim
ang impluwensya ng parehong panlipunang sitwasyon ng pag-unlad, sa isang partikular na kaso -
pakikipag-ugnayan
tao
mga kapantay
matatanda. Napakahirap turuan ang mga bata na tamasahin ang buhay hindi lamang para sa kanilang sarili,
ngunit gayundin sa mga tagumpay ng iba, ang mabalisa, ngunit hindi mawalan ng pag-asa
Kapag sa isang pambihirang pagkakataon ay napansin mo na ang isang espesyal na bata ay nakikipag-ugnayan sa isang tao...
mga kapantay,
pansin
pangangailangan
mga ideya. Pagkatapos ay napagtanto mo na ang bata ay espesyal
handang buksan ito para sa atin
kakaiba
pansin
pagkamalikhain
mga pantasya.
mahal
makamit
lokasyon
espesyal
Ito ay lubhang mahirap para sa isang bata.
Kamusta mahal na mga mambabasa ng portal. Nakaugalian na ngayon na sabihin na hindi " mga batang may kapansanan”, at “iba pang mga bata”, medyo nagpapakinis ng unang impresyon. Ang parirala ay nagbago, ngunit ang kahulugan nito ay hindi, sa halip, ito ay isang dahilan lamang upang talikuran ang mga hindi katulad ng iba. Maraming mga salita ang nasabi at sinasabi ngayon tungkol sa gayong mga problema, tungkol sa awa at pang-unawa, ngunit sa totoo lang marami ang dumadaan na nalulungkot ang kanilang mga mata.
Umiiral ang ibang mga bata: nakatira sila sa tabi natin, lumalaki, natututo, tumatanda at naiiba lamang sa atin sa mga pisikal na limitasyon at kanilang saloobin sa buhay. Ang ating walang malasakit na pag-uugali sa kanila, at kung minsan ay hinahamak pa, ay ginagawa silang malakas, matalino at mabait sa atin - sa mga walang kapangyarihang nilalang na, sa harap ng pinakamaliit na problema, sumusuko at sumuko.
Kung iisipin mo, paano makakayanan ng lumalaking nilalang ang mga problema ng mga matatanda? Dapat nating ikahiya ang ating walang hanggang pagrereklamo tungkol sa buhay, ang ating kawalan ng pag-asa at kahinaan. Ang ganitong mga bata ay hindi lamang kailangang lumaki at makakuha ng isang disenteng edukasyon, ngunit makayanan din ang kawalang-interes ng lipunan, na mas mahirap. Hanapin ang iyong lugar sa buhay, maging kapaki-pakinabang sa iba at patunayan sa lahat, at una sa lahat sa iyong sarili, na karapat-dapat sila sa isang magandang lugar sa buhay na ito.
Imposibleng isipin kung ano ang kailangan mong pagdaanan araw-araw. mga batang may kapansanan. Wala sa mga "malusog" na tao ang nakaranas ng pagdurusa ng katawan habang nakasuot ng prosthesis, kapag ang kanilang mga binti ay simpleng dumudugo at bawat hakbang ay nagiging tunay na pagpapahirap. Pero nakangiti sila! Paano kung hindi - kailangan mong ipaglaban ang lahat ng bagay sa mundong ito, at huwag isuko ito.
May nakapag-isip na ba: ano ang pakiramdam ng isang taong naka-wheelchair na hindi nakakarinig o nakakakita? Ngunit nangyayari ba ito, itatanong mo? Nangyayari na hindi natin pinapansin ang mga ganoong tao. Sila ay nabubuhay at namamatay sa ganap na pagkakulong mula sa mundo sa loob ng apat na pader, nananalangin para sa ating makasalanang kaluluwa at pinatawad tayo sa ating kawalang-interes.
Tumingin sa paligid mo nang mas malapit, marahil ang mga ganitong bata ay nakatira sa tabi mo, sa susunod na pasukan o bakuran. Bigyan sila ng iyong tulong, ngunit tandaan - hindi nila kailangan ng awa. Gusto nilang maramdaman ang lahat, na maging pantay sa mga "malusog" na bata. At kung gaano kahirap gawin ito, nakakakuha ng mga mapanlait na tingin ng iba.
Tanggapin ang ibang mga bata bilang sila, bigyang-pansin mo sila, at itago mo ang iyong paghamak. Pagkatapos ng lahat, ito ay gagawing mas madali at mas mahusay ang buhay para sa lahat. Ang bawat tao ay karapat-dapat sa isang masaya, kasiya-siyang buhay.
Good luck sa iyo! Magkita-kita tayo sa mga pahina ng portal
Kalusugan sa iyo at sa iyong mga mahal sa buhay! Alla portal admin
– Ikaw ay isang psychologist, isang espesyalista sa rehabilitasyon ng mga batang may kapansanan sa pag-unlad. Paano nangyari na nasangkot ka sa paksa ng autism?
– Nagsimula akong magtrabaho sa isyung ito noong 1989. Ako ay 19 taong gulang at nais na italaga ang aking sarili sa isang bagay na kapaki-pakinabang. Hindi ko sinasadyang nakilala ang dalawang babae na nangarap na lumikha ng isang bagay tulad ng isang ecological suburban base kung saan ang mga urbanized schoolchildren ay maaaring makipag-usap sa mga hayop: mga aso, mga kabayo. Ang ideya ay nagbigay inspirasyon sa akin. Pagkalipas ng isang taon, magkasama kaming pumunta sa Poland upang bisitahin si Marianne Yaroshevsky. Ang natitirang oligophrenic na guro na ito, ang anak ng pangunahing psychiatrist ng Poland, ay ang lumikha ng hippotherapeutic movement sa Poland - therapeutic horse riding. Mula doon dinala namin ang hippotherapy sa Russia. Ang unang taon ng aming sentro ay puro hippotherapeutic.
Ngunit noong 1992 ay ginanap namin ang unang rehabilitasyon at inklusibong kampo sa kasaysayan ng Russia. Parehong may sakit at malulusog na bata ang dumating sa amin, parehong may autism at may mental retardation. Actually, nagsimula ang lahat sa camp na ito. Ang pangangailangan na lumikha ng ilang uri ng komprehensibong programa sa rehabilitasyon ay naging malinaw na tiyak noon. Ang katotohanan ay walang isang paraan (gaano man ito kahanga-hanga) na makakatulong sa isang bata na ganap na umunlad. Dapat maraming pamamaraan, lalo na pagdating sa rehabilitasyon. Ang paglikha ng komprehensibong rehabilitasyon ay isang pangunahing pandaigdigang kalakaran. At sinimulan namin ang aming mga hakbang sa lugar na ito 25 taon na ang nakalilipas.
Hindi ko alam kung bakit, ngunit pagkatapos ay naging interesado ako sa autism. Tila ito ang pinaka mahiwagang sakit. Nais kong kahit papaano ay maunawaan ang mga batang ito. Kabilang sa iba pang mga bagay, noong taong iyon ay nagpakasal ako sa isang babaeng may anak. Siya ay 2.5 taong gulang at naging isang batang may autism. Kaya sa aking bahay - isang uri ng mistisismo - ang gayong bata ay biglang lumitaw. Ang aking puro propesyonal na interes ay dinagdagan ng interes ng magulang.
Ang batang ito ay naging isa sa mga unang pasyente ng Our Sunny World center. Nagpunta ako mula sa isang mahirap na anyo ng autism (nagsalita ako nang huli at sa pangkalahatan ay napakahirap) tungo sa halos normal. Ang kanyang rehabilitasyon, na naging matagumpay, ay isa sa aking mga driver at motibo. Ngayon ang aking anak na lalaki ay 28 taong gulang. Nagtapos siya sa University of Printing Arts, nagtatrabaho bilang programmer at namumuhay nang nakapag-iisa.
Ang aming sentro noon, noong 1990s, ay nilikha ng mga magulang ng mga batang may espesyal na pangangailangan at simpleng mabubuting tao, mga espesyalista. Kami ay pinaka-interesado sa resulta: hindi mahalaga kung ano ang teorya, kung sino ang nasa likod ng pamamaraan - sinubukan namin ang lahat sa aming trabaho. Samakatuwid, ang kasaysayan ng sentro ng "Our Sunny World" ay dalawampung taong karanasan sa pagpili ng mga paraan ng rehabilitasyon. Hindi kami nahaharap sa anumang sobrang gawain, lalo na sa paggawa ng mga pagtatasa: ito ay mabuti at ito ay masama. Kami ay interesado sa kung ang pamamaraan ay nagbibigay ng mga resulta.
Salamat sa walang katapusang mga pagsubok at maraming mga pagkakamali, posible na bumuo ng isang komprehensibong programa ng rehabilitasyon, na ngayon, sa pamamagitan ng maraming mga pagtatantya, ay ang pinakamahusay sa Russia, at isa sa mga pinakamahusay sa Europa. Ito ay lubos na pinahahalagahan at kinikilala ng mga internasyonal na eksperto.
– Mga batang may autism – anong uri sila ng mga bata? Paano nila nakikita ang mundo?
- Medyo mahirap sagutin ang tanong na ito nang walang pag-aalinlangan. Ang mga batang may autism ay ibang-iba. Mayroong kahit isang angkop na ekspresyon sa Ingles: "Kung nakilala mo ang isang taong may autism, nakilala mo ang isang taong may autism." Kung kilala mo ang isang tao na may autism, kung gayon ang kakilala mo lamang ay isang taong may autism. Ngunit, sa kabutihang-palad, hindi lahat sila ay naiiba, kung hindi, ito ay magiging imposible lamang na i-rehabilitate ang mga ito. Sa pangkalahatan, sa propesyonal na komunidad ang termino autism halos hindi na ginagamit, kaugalian na pag-usapan ang tungkol sa autism spectrum disorder (ASD).
Noong 2013, isang espesyal na resolusyon ng WHO ang inilabas sa problema ng autism. Iminungkahi nitong gamutin hindi ang autism, ngunit ang buong spectrum ng mga karamdamang nauugnay sa mga autism spectrum disorder. Ang ganitong mga karamdaman ay lumitaw para sa iba't ibang mga kadahilanan, nagsasangkot ng isang malawak na hanay ng mga kapansanan at humantong sa ilang mga pagbabago sa tao. Maaaring ito ay mga kaguluhan sa paggana ng central nervous system, mga organikong karamdaman, "pagkasira" bilang resulta ng mga genetic na sakit, o mga anomalya sa pandama. Dagdag pa, mayroong isang mas malaking grupo ng mga bata na may autism na, sa unang tingin, ay ganap na malusog. Kahit anong sukatin mo sa kanila, ipapakita nila ang pamantayan: ang utak ay buo, ang buong katawan ay buo, ngunit sa parehong oras sila ay ganoon, hindi karaniwan.
Sa kauna-unahang pagkakataon noong 1995, iniharap namin ang teorya na walang autism tulad nito. Mayroong isang uri ng autistic na pagbagay sa labas ng mundo. Una naming inilathala ang teoryang ito noong 2005. Para sa isang kadahilanan o iba pa, ang bata ay hindi maaaring isama sa mundo sa paligid niya. Maging ito ay isang bata na may musculoskeletal disorder, mental retardation, o sensory anomalya (bingi o bulag), ang mga senyales mula sa labas ay dumarating sa kanya nang masama. Samakatuwid, wala siyang malinaw na pag-unawa sa mga nangyayari sa kanyang paligid. Ang proseso ng pagbagay sa labas ng mundo ay lubhang mahirap.
Ang mga batang walang malinaw na karamdaman ay malamang na ipinanganak na hypersensory (hypersensitive). May ganoong teorya. Ang ganitong mga bata ay unang ipinanganak na hypersensitive. Para sa kanila, ang mundo ay agad na masakit: ang liwanag ay masyadong maliwanag, ang tunog ay masyadong malakas, ang pagpindot ay hindi kanais-nais. Tulad ng ibang mga bata, sinusubukan nilang umangkop sa mundong ito. Ngunit, patuloy na sumisipsip ng mga negatibong sensasyon mula sa pakikipag-ugnay sa mundo, nagsisimula silang bumuo ng ganitong uri ng pagbagay upang mabawasan ang epekto ng panlabas na stimuli.
Sinusubukan ng isang ordinaryong bata na magtatag ng mga bagong koneksyon, dahil kung mas marami, mas mahusay siya. At ang autistic na bata ay tila patuloy na nasusunog sa labas ng mundo. Samakatuwid, sinisikap niyang madama nang kaunti hangga't maaari, kaya sinasanay ang kanyang sensory system na minimally na malasahan ang mga panlabas na signal.
Sa edad na isa at kalahating taon, ang mga bata ay nakabuo na ng isang sistema ng pang-unawa. Ang isang ordinaryong bata ay nagsisimulang kumpiyansa na makipag-ugnayan sa mundo. Karaniwan, ang mga naturang bata ay may mas malakas na pakikipag-ugnayan at mas aktibong pagbuo ng pagsasalita. Ngunit para sa isang autistic na bata ito ay eksaktong kabaligtaran. Sa edad na isa't kalahating taon, ang kanyang mekanismo ng pag-aangkop ay nabuo sa paraang hindi bababa sa pakiramdam. Nagsisimula siyang masigasig na ihiwalay ang kanyang sarili mula sa impluwensya ng mundo. Kung sa isang malusog na bata ang parehong pakikipag-ugnay at pagsasalita ay bumuti sa panahong ito, sa isang autistic na bata ay lumalala lamang sila. Para bang nagsisimula nang maglaho ang mga kasanayang pinagkadalubhasaan niya, lalo na ang kakayahan sa komunikasyon. Sinusubukan ng isang autistic na bata na bawasan ang intensity ng mga papasok na signal. Ang kanyang mga sensory system ay gumagana nang iba, kaya sa katunayan ay nakikita nila ang mundo na pangit.
– Kailangan ba ng mga taong may autism na makipag-usap sa labas ng mundo?
– Maraming mga alamat tungkol sa autism. Ang kakulangan ng pangangailangan para sa pakikipag-ugnay sa labas ng mundo sa isang taong may autism ay isa sa kanila.
Isipin ang isang masalimuot na tao (naiintindihan ko na ito ay bulgarism, ngunit tumpak itong naghahatid ng ideya), sobrang nahihiya, na nahihirapang makipag-usap. Nakakaranas siya ng matinding kakulangan sa ginhawa mula rito. Masasabi ba natin na ayaw niyang makipag-usap?
Ang sinumang bata sa pisyolohikal ay may malaking at malakas na pagnanais na tumuklas ng mga bagong bagay. Ang isang batang may autism ay una at pangunahin sa isang bata, at pagkatapos ay isang autistic na bata. Samakatuwid, ang kanyang pangangailangan para sa komunikasyon ay kasing dami ng iba. Ngunit dahil sa katotohanan na ang komunikasyong ito ay nagdudulot ng mga negatibong karanasan, sa paglipas ng panahon ang isang tao ay nagsusumikap nang mas kaunti para dito. Siguro gusto niyang makipag-ugnayan, ngunit ito ay masyadong mahirap, hindi ito gumagana sa lahat, o ito ay lumiliko nang masama. Ito ay tiyak na ang katotohanan na ang pangangailangan para sa komunikasyon sa mga batang may autism ay malaki pa rin ang nagbibigay sa amin ng isang mahusay na pagkakataon para sa matagumpay na rehabilitasyon. Sa sandaling nagawa naming mag-alok sa isang bata ng isang uri ng komunikasyon na nababagay sa kanya, masaya niyang hinawakan ito at matagumpay na nabubuo ang komunikasyong ito.
Mga daloy ng impormasyon na labis na karga
– Ano ang nagiging sanhi ng mga partikular na paghihirap para sa mga batang ito?
– Ang una at pangunahing kahirapan ay hindi naiintindihan ng mga batang may autism kung ano ang nangyayari sa kanilang paligid. Ngunit hindi dahil sila ay, medyo nagsasalita, bobo. Hindi, madalas silang napakatalino. Sa mga bagay na nauunawaan nila, ang mga batang ito ay kadalasang nakakamit ng napakataas na antas at kontrol sa sitwasyon. Ngunit sa mga bagay na hindi sila masyadong nauunawaan, sila ay naliligaw at umaatras sa kanilang sarili. Samakatuwid, ang unang gawain ng rehabilitasyon ay upang makahanap ng isang diskarte sa isang tao na nagpapahintulot sa iyo na makipag-usap sa kanya sa isang naa-access na wika.
Ang pangalawang kahirapan ay ang gayong mga tao ay may sirang mekanismo ng komunikasyon. Hindi tama na tingnan ang autism bilang isang disorder sa komunikasyon sa pangkalahatan. Ang autism ay isang disorder ng pakikipag-ugnayan sa labas ng mundo at, bilang isang resulta, isang disorder ng komunikasyon. Ang bawat isa sa atin ay isang elemento ng panlabas na mundo. At kung ang isang bata na may autism ay hindi naiintindihan nang mabuti ang labas ng mundo, kung gayon hindi niya masyadong naiintindihan ang mga tao at hindi alam kung paano makipag-ugnayan sa kanila.
Ang isang magandang tulong sa pagtagumpayan ng mga paghihirap sa mga batang may autism ay ang pagbuo ng alternatibo o pantulong na paraan ng komunikasyon. Para sa mga di-verbal na bata, gumagamit kami ng mga non-verbal na form, tulad ng mga card, na nagbibigay-daan para sa napakatagumpay na komunikasyon.
Ang isa pang kahirapan na kinakaharap ng gayong mga bata ay ang kawalan ng kakayahang kontrolin ang kanilang sariling maramdamin na pag-uugali. Sa utak ng isang ordinaryong tao, dalawang proseso ang nangyayari: paggulo at pagsugpo. At patuloy kaming nagsasanay upang kahit papaano ay maiugnay ang mga ito. Ang isang batang sumisigaw, umiyak, at gumulong-gulong sa sahig sa murang edad ay unti-unting natututong kontrolin ang sarili at kontrolin ang sarili niyang mga kilos. Ang ganitong kontrol ay kinakailangan para sa epektibong pakikipag-ugnayan sa ibang tao. At sa isang taong may autism, ang pagpipigil sa sarili ay malubhang may kapansanan.
May pang-apat na kahirapan. Ito ay isang problema ng pang-unawa at pag-unawa sa panlabas na mundo. Tinatawag din itong problemang sentral na pagkakaugnay-ugnay. Ang mga taong may autism ay nakikita ang mundo kung ano ito. Hindi nila maaaring ihiwalay ang pangunahing kakanyahan, i-synthesize ang data mula sa iba't ibang mga mapagkukunan at magtatag ng mga ugnayang sanhi-at-bunga. Ibig sabihin, hindi nila alam kung paano gawin ang mga bagay na batayan natin: ito ay sentral, at ito ay peripheral. Hindi nila makita ang kagubatan para sa mga puno. Nakikita nila ang bawat puno nang paisa-isa, ngunit sa kanilang isip ay hindi ito itatalaga bilang isang kagubatan.
Isipin na nakaupo ka sa isang silid na nanonood ng TV, o nakikipag-usap sa isang tao sa telepono. Sa sandaling ito, hindi mo pinapansin ang isang malaking bilang ng iba pang mga signal na nagmumula sa labas. Hindi mo iniisip kung nilalamig ka ba o mainit, na ang isang upuan ay dinidiin ka mula sa ibaba, hindi mo naririnig ang ingay ng trapiko sa labas ng bintana, at hindi mo iniisip kung ano ang gusto mong kainin. . Sa isang salita, nakakaranas ng maraming iba't ibang mga stimuli, ihiwalay namin at pinanghahawakan ang mga pangunahing. Binabalewala lang namin ang iba. At ang mga taong may autism ay nakikita ang buong daloy ng impormasyon. Ito ay labis na nag-overload at nakaka-trauma sa kanila, kaya madalas nilang sinusubukan na huwag pansinin ang lahat, upang hindi maramdaman ang anumang bagay at hindi ma-overload.
– Paano binibigyang kahulugan ang autism ng internasyonal na komunidad? Anong klaseng disorder ito?
– Mayroong dalawang modelo ng pag-uuri sa mundo na tumutukoy sa autism spectrum disorder. Ang isa sa kanila ay ang internasyonal na pag-uuri ng mga sakit - ICD-10. Ang pangalawa ay ang klasipikasyon ng American Psychiatric Association - DSM-V. Ang patnubay na ito ay kinikilala din sa buong mundo. Gayunpaman, iba-iba ang kanilang mga saloobin sa mga autism spectrum disorder. Ito ay dahil sa ang katunayan na ang nilalaman ng ICD-10 ay halos ganap na nag-tutugma sa DSM-IV, iyon ay, ang nakaraang bersyon ng American diagnostic manual. Nangangahulugan ito na ang ICD-10 ay luma na at nangangailangan ng rebisyon.
Matagal nang sinubukan ng sangkatauhan na maunawaan kung ano ang autism. Sa una, ang autism ay itinuturing na isang sakit sa isip, bilang isang maagang pagpapakita ng schizophrenia. Ngunit ang schizophrenia at autism ay matagal nang naghiwalay. Ang una ay inuri bilang isang sakit sa pag-iisip, habang ang autism ay inuri bilang isang disorder ng affective sphere. Kasabay nito, ang grupo ng mga autism spectrum disorder sa ICD-10 ay kinabibilangan ng iba't ibang sakit. Halimbawa, Rett syndrome, Asperger syndrome.
Ngunit naobserbahan ng mga siyentipiko ang isang hindi kapani-paniwalang alon ng mga bata na may mga palatandaan ng ASD. Ang alon na ito ay umiiral pa rin ngayon, dahil ang autism ay isa sa mga pinaka-diagnosed na sakit ngayon. Sa pamamagitan ng pagbuo ng konsepto ng DSM-V, sinubukan ng mga eksperto na hindi bababa sa pormal na bawasan ang bilang ng mga batang may autism. Samakatuwid, sa DSM-V, ang mga autism spectrum disorder (ASD) ay inuri sa pinakamalalang kaso at pinakamahinang kaso. Sa istatistika, ginawa nitong posible na bawasan ang bilang ng mga taong dumaranas ng sakit na ito at maiwasan ang gulat.
May bagong grupo ng mga karamdaman sa DSM-V na tinatawag na Social Interaction Disorder. Kabilang dito ang mga taong "banayad" na may autism. Ang mga pangunahing nakakaranas ng mga paghihirap sa komunikasyon: hindi gusto at hindi alam kung paano magbahagi ng mga damdamin, maaaring hindi palakaibigan, hindi nakikilahok sa buhay panlipunan, hindi nagsusumikap para sa propesyonal na paglago, hindi naiintindihan ng mabuti ang katatawanan, atbp. Kasama rin sa grupong ito ng mga karamdaman na hindi sinamahan ng mga pagkaantala sa pag-unlad ang mga taong may Asperger syndrome. Sa aking palagay, hindi ito ganap na tama.
Sa Russia, samantala, nagtatrabaho sila sa ICD-10. Kasama sa klasipikasyong ito ang diagnosis ng "childhood autism," bagaman malinaw na ang autism ay hindi lamang maaaring mangyari sa pagkabata. Ito ay isang napakalaking problema, dahil ang kaugalian sa ating bansa ay ang mga sumusunod: para sa mga bata na umabot sa adulto, ang diagnosis ng autism ay awtomatikong binago sa alinman sa mental retardation o schizophrenia.
Tiyak na tinututulan ito ng mga magulang at organisasyon ng komunidad. Noong December 2015, nakapagsalita pa ako sa isang government retreat sa harap ng D.A. Medvedev. Ang Ministro ng Kalusugan na si Veronika Skvortsova ay naroroon din. Mahigpit kong hiniling na muling isaalang-alang ang kalakaran na ito at mapanatili ang diagnosis ng autism kahit pagkatapos ng 18 taon. Sinuportahan ni Medvedev ang ideya, tulad ng ginawa ni Skvortsov. Ang ilang pag-unlad sa pagbabago ng kasanayang ito ay nagaganap na ngayon.
Malinaw na ang autism spectrum disorder ay kasama ng isang tao sa buong buhay niya. Ngunit may mga taong maaaring lumabas sa estadong ito at hindi na mangangailangan ng propesyonal na suporta. Ang mga taong ito ay maaaring magkaroon ng Asperger's syndrome bilang mga matatanda, halimbawa.
Ayon sa istatistika, na may maagang pagtuklas at maagang pagwawasto, hanggang sa 60% ng mga batang may autism ay maaaring makamit ang isang mataas na functional na pamantayan. Nangangahulugan ito na sila ay magiging ganap na normal, iyon ay, sila ay ganap na makihalubilo, o mananatili sila ng ilang maliliit na katangian ng kaguluhan, na hindi makakapigil sa kanila na mamuhay nang nakapag-iisa sa lipunan.
– Nakadepende ba ang ganoong mataas na porsyento sa katangian ng autism?
– Oo, depende sa kalubhaan at kalubhaan ng disorder. At, siyempre, ito ay depende sa kung paano maagang natukoy ang autism at kung ano ang ginagawa dito. Sa kasamaang palad, sa ating bansa ang mga naturang bata ay hindi nakikilala sa murang edad. Karaniwan ang diagnosis ay ginawa nang hindi mas maaga kaysa sa 3-5 taon. Siyempre, ang pagwawasto ay maaaring magsimula sa edad na ito. Ngunit sa buong mundo, ang pamantayan para sa pagsusuri ay itinuturing na hanggang 18 buwan ang edad. Ito ang oras kung kailan kailangan mong simulan ang sikolohikal at pedagogical na gawain na magpapahintulot sa bata na aktibong umunlad. Actually, ito ang ginagawa namin sa "Our Sunny World" center. Mayroon kaming napakalaking bilang ng mga bata na pumupunta sa amin nang maaga at lumalabas nang halos normal. Ang aking anak ay isang halimbawa nito. At hindi ang pinakamahusay na pagpipilian, dahil noong siya ay maliit, hindi pa rin namin talaga alam kung paano gumawa ng anuman. Ngayon ang aming mga resulta ay higit na mas mahusay, dahil kami ay naipon ng maraming karanasan.
Ngunit, inuulit ko, ang pagsasanay sa Russia ay tulad na ang autism, bilang panuntunan, ay hindi napansin bago ang tatlong taong gulang. At nang makilala ito, una sa lahat ay sinimulan nilang pakainin ito ng mga psychotropic na gamot, pangunahin ang mga antipsychotics, na hindi palaging ligtas at, ayon sa mga obserbasyon, ay hindi nagbibigay ng kinakailangang epekto.
Isang mantsa sa karpet, puerperal fever at 23 katanungan
– Ano ang mga palatandaan ng autism sa mga bata? Paano siya makikilala ng mga magulang?
"Maraming mga palatandaan, ngunit ang mga magulang ay hindi kailangang gumawa ng diagnosis mismo. Ang mga magulang ay kailangang humingi ng tulong kung sila ay nag-aalala tungkol sa isang bagay. Halimbawa, ang isang bata ay nagpapakita ng higit na kawalang-kasiyahan kaysa sa kasiyahan mula sa pakikipag-ugnay. Anumang pagtatangka na kunin ang isang sanggol, makipaglaro sa kanya, o magsaya sa kanya ay nagdudulot ng pag-iyak, pagsigaw at pagnanais na humiwalay. Maaaring may maraming dahilan para sa pag-uugali na ito. Ang isang tao ay may sakit sa tiyan, halimbawa. Ngunit kung ito ay nagiging isang tampok na katangian at kakaiba ng sanggol, kailangan mong bigyang pansin ito. Kailangan mong maunawaan na ito ay isa sa mga mahalagang palatandaan para sa diagnosis.
Pangalawa, napapansin mo na talagang mahal ng bata ang ilang partikular na bagay. At mas nasisiyahan siya sa kanila kaysa sa mga tao. Halimbawa, isang lugar ng kulay sa dingding, isang pattern sa karpet, isang maliwanag na balabal ng ina. Maaari siyang "mag-hover" sa kanila at tumingin sa kanila nang mahabang panahon. Ito ay ganap na normal para sa isang sanggol na nanginginig ng kalansing. Mas karaniwan para sa isang bata na umiling, umiling, ihagis at lumipat sa ibang bagay. Ngunit ang isang batang may autism spectrum disorder ay maaaring magkalog ng parehong laruan sa loob ng maraming oras. Siyempre, pinag-uusapan natin ang tungkol sa mga sanggol.
Ngunit upang maging matapat, hindi ko talaga gusto ang diskarteng ito - naglilista ng mga palatandaan ng autism. Dahil kahit sinong gumagalang na tao ay mahahanap sila mismo. Parang Jerome K. Jerome sa Three Men in a Boat and a Dog. Tatlong lalaking nasa hustong gulang, pagkatapos ng masinsinang pag-aaral ng isang medikal na sangguniang libro, ay nakahanap ng mga sintomas ng lahat ng sakit sa kanilang sarili, maliban sa puerperal fever. Samakatuwid, kung bibigyan mo ang mga tao ng mga palatandaan ng autism, ang tamad lamang ay hindi makakahanap ng lahat. Mas gusto ko ang mga kaliskis hindi na may mga palatandaan ng autism, ngunit may mga palatandaan ng normalidad.
Dapat pag-aralan ng bawat may paggalang sa sarili na magulang ang listahang ito ng "mga pamantayan" upang malaman kung anong mga kasanayan ang mayroon ang isang bata sa dalawa, apat, anim na buwan, at isang taon. At kung gagawin ng bata ang lahat at magagawa ang lahat, pagkatapos ay salamat sa Diyos at magpahinga. Ngunit kung ang kanyang mga kasanayan ay limitado, ito ay isang dahilan upang pumunta para sa isang diagnosis.
- Oo, ngunit malamang na tatalikuran ng pedyatrisyan ang gayong mga magulang sa mga salitang: "Uminom ng valerian, bakit ka nababalisa, ina!"
– Aktibo akong lumalaban para magbago ang sitwasyong ito. Kasalukuyan akong nakikipag-usap sa Russian Ministry of Health tungkol sa isyung ito. Mayroon nang pilot project para sanayin muli ang mga pediatrician para mas maaga nilang matukoy ang problema. Sa pinakamababa, ang proyekto ay magbibigay sa kanila ng materyal na may mga kaliskis para sa maagang pagsusuri ng autism at ipakilala sila sa mga pamamaraan ng screening.
– Kaya, ang mga pediatrician ang unang na-diagnose na may autism?
– Sa halip, dapat silang magbanggaan, dahil sa pangkalahatan sila ang unang nakakakita ng sanggol, tingnan kung paano siya lumalaki, obserbahan ang bata sa dinamika. Mayroong isang elementarya na sukat: M-CHAT - binagong screening test para sa autism (autism spectrum disorder para sa maliliit na bata - 16-30 buwan). Ang sukat na ito ay matagal nang isinalin sa Russian at magagamit sa elektronikong anyo sa Internet. Binubuo ito ng 23 mga katanungan, ang mga sagot kung saan nililinaw kung gaano nasa panganib ang iyong anak.
Ito ay malinaw na sa isa at kalahating taong gulang ay masyadong maaga upang gumawa ng diagnosis ng autism, ngunit posible na upang makilala ang isang panganib na grupo. Papayagan nito ang mga nangangailangan nito na mapabilang sa sistema ng maagang tulong at rehabilitasyon. Sa pangkalahatan, ito ay isang malaking paksa na isinusulong ngayon pangunahin sa pamamagitan ng mga pagsisikap ng mga non-profit na organisasyon. Sa katunayan, wala tayong pagtuklas o rehabilitasyon sa isang pandaigdigang, kinakailangang sukat sa ating bansa.
Miyembro ako ng working group sa maagang tulong sa ilalim ng Ministry of Labor and Social Protection ng Russian Federation. Gumawa kami ng isang konsepto ayon sa kung saan, pagkatapos matukoy ang ASD, ang bata ay dapat i-refer sa sistema ng maagang interbensyon. Ang konseptong ito ay kasalukuyang nilagdaan ng gobyerno.
Hindi makakatulong ang psychiatrist
– Hindi ba dapat ipadala ang bata sa isang psychiatrist para gamutin?
- Syempre hindi. Mayroong ilang mga problema dito. Una, ang isang psychiatrist, bilang panuntunan, ay hindi makakatulong sa isang maliit na bata. Sa kasamaang palad, halos sa ating bansa lamang ang mga bata na may ganitong diagnosis ay binibigyan ng psychotropic na gamot sa edad na isa at kalahating taon. Pangalawa, walang nagkansela ng overdiagnosis. Ang regimen ng paggamot para sa autism bilang isang sakit sa pag-iisip ay binuo ng matagal na ang nakalipas at matagal nang hindi napapanahon. Hindi, hindi masama ang mga doktor, talagang tinatrato nila ang paraan ng pagtuturo sa kanila. Ito ay lamang na ang autism ay hindi kailangang tratuhin ng mga gamot, sa aking opinyon. At kung gagawin mo ito sa maagang pagkabata, kung gayon ang mga sakuna na kahihinatnan, bilang panuntunan, ay hindi maiiwasan.
Ang isang batang may autism sa murang edad ay dapat magpatingin sa speech therapist, speech pathologist, sensory integration specialist, atbp. Dapat mayroong isang komprehensibong diskarte sa pagtulong sa mga naturang bata. Dahil hindi sapat ang isang paraan ng pagwawasto. Ngunit sa Russia ay nakikita natin ang ilang kaguluhan at maging ang panatismo na may kaugnayan sa isang partikular na pamamaraan. Halimbawa, ang ABA therapy ay aktibong kumakalat sa ating bansa. Ang pamamaraang ito ay mabuti, at sa aming sentro ay mayroon pa kaming opisyal na akreditasyon, ngunit naiintindihan namin na ito ay isa lamang sa mga pamamaraan. Huwag isipin na ito lang ang nakakatulong sa autism. Ito ay tulad ng isang panlunas sa lahat - narito ang isang tableta para sa lahat ng mga sakit. Hindi ito nangyayari.
Ang pinakamagandang bagay na nakakatulong sa autism ay ang maagang pagtuklas at maagang pagsisimula ng correctional work sa ilalim ng isang komprehensibong programa sa rehabilitasyon. Sa sentro ng Our Solar World mayroon kaming halos apatnapung paraan ng pag-unlad, at ang aming programa ay lubos na pinahahalagahan sa Europa. Sa wakas, ang ikatlong mahalagang punto ay ang maagang pagsisimula ng pagsasama, na magpapahintulot sa mga batang may autism na makamit ang pinakamataas na pag-unlad.
Ang isang batang may ASD ay dapat nasa mga ordinaryong bata sa lalong madaling panahon. Kahit na ang mga batang may autism ay hindi nagpapakita na sila ay interesado sa kung ano ang nangyayari sa kanilang paligid, kung ang impresyon ng kanilang ganap na kawalang-interes ay nilikha, sa katunayan sila ay may "mga tainga sa tuktok ng kanilang mga ulo." Naririnig, nakikita at kinokopya nila ang lahat. Kinokopya nila ang kapaligiran kung saan sila matatagpuan. Kung ang mga ito ay malusog na bata, kung gayon sila ay malusog; kung sila ay hindi malusog, kung gayon sila ay hindi malusog. Samakatuwid, ang gawain ng magulang ay ilagay ang gayong bata sa isang malusog na kapaligiran, iyon ay, sa isang regular na kindergarten.
– Noong 1992, nagbukas ka ng kampo ng rehabilitasyon, kung saan nagsimula kang gumawa ng hippotherapy sa mga batang may autism. Bakit naging "gamot" ang mga kabayo?
– Gumawa kami ng isang hippotherapy center dahil ang pamamaraan ay tila kahanga-hanga sa amin. Sa palagay ko sinabi ni Hippocrates na "sa pamamagitan ng pag-aaral na kontrolin ang isang kabayo, natututo ang isang tao na kontrolin ang kanyang sarili." Hinahayaan ka talaga ng Hippotherapy na magturo ng pagpipigil sa sarili. Ngunit ito, tulad ng canis therapy, sa kaso ng autism ay isa lamang sa mga nuances, isa sa mga napakahusay na paraan ng auxiliary. Ito ay epektibo, ngunit hindi sentral. At ngayon ito ay naging isang bagay ng fashion. Mas mahalaga para sa mga batang may autism na mag-aral ng marami at malapit sa mga speech therapist, speech pathologist, kenosis therapist, espesyalista sa sensory integration, floortime, at ABA therapy.
– Ano ang layunin ng rehabilitasyon? Paano ito magbabago at mababago ba nito ang mundo ng naturang bata?
– Mayroong dalawang termino: rehabilitasyon – pagpapanumbalik ng mga nawalang kasanayan, at habilitation – pagbuo ng mga kasanayan. Ang pangalawang termino ay bihirang ginagamit at ipinakilala lamang sa pagsasanay. Siyanga pala, ang konsepto ng IPR (individual rehabilitation plan) ay binago na ngayon sa IPRA (individual rehabilitation and habilitation plan). Sa kaso ng autism, siyempre, pinag-uusapan natin ang tungkol sa pagbuo, at hindi tungkol sa pagpapanumbalik ng mga kasanayan. At ang buong punto ng rehabilitasyon ay subukang bigyan ang bata ng hanay ng kailangan at sapat na impormasyon tungkol sa labas ng mundo na dadalhin ng isang ordinaryong bata sa kanyang sarili sa proseso ng kanyang pag-unlad. Ang isang bata na may autism, sa kasamaang-palad, ay hindi maaaring kumuha nito sa kanyang sarili. Karaniwang kailangan niyang ibigay ang impormasyong ito, itinuro ang lahat. Samakatuwid, ang punto ay upang magbigay ng impormasyon na naa-access sa bata.
– Kinakailangan ba ang mga espesyal na paaralan para sa mga naturang bata? Mayroon bang sistema ng integrasyon sa mga sekondaryang paaralan? Gaano kabisa ang pagsasama sa pangkalahatan?
- Ito ay isang napakahalagang tanong. Kami ay nasa sentro ng "Our Solar World" - hindi mga teorista, ngunit mga practitioner. Sa loob ng mahigit labinlimang taon, aktwal na nagsisilbi kami bilang isang federal resource center para sa mga autism spectrum disorder. Lahat ng rehiyon, maraming magulang, pang-edukasyon at propesyonal na mga organisasyon ay nakikipag-ugnayan sa amin. Sinusubukan naming tulungan ang lahat. Kabilang dahil sa ang katunayan na sa larangan ng rehabilitasyon tayo mismo ang mga nag-develop ng teorya at kasanayan, ang mga nagtitipon ng pinakamahusay na karanasan sa internasyonal.
Lubos akong naniniwala na ang isang batang may autism ay dapat maging miyembro ng lipunan tulad ng ibang tao. Dapat siyang magkaroon ng access sa lahat: edukasyon, pangangalaga sa kalusugan. Isa pang tanong: paano magturo?
Dito kinakailangan na makilala ang pagitan ng panlipunang pagsasama at pagsasama sa edukasyon.
Siyempre, dapat nasa lipunan ang bata. Upang magkaroon ng pagkakataong pumunta sa mga club at seksyon, sinehan at teatro, upang maglaro ng sports, sa madaling salita, upang magkaroon ng pantay na pagkakataon. Tulad ng para sa pag-aaral, dapat siyang nasa isang kapaligirang pang-edukasyon na pinakaangkop sa kanya at magbibigay-daan sa kanya na matuto nang mas mahusay. Para sa ilan, mas mabuting mag-aral sa isang inclusive na kapaligiran (regular na paaralan), para sa iba, hanggang sa isang tiyak na yugto, sa isang espesyal na paaralan.
– Nag-aaral ba ang mga batang may autism sa type 8 na paaralan?
– Ayon sa bagong Batas sa Edukasyon, wala na ang mga ganitong paaralan (Ang mga correctional school ay ginawang rehabilitation center na may karapatang magsagawa ng mga aktibidad na pang-edukasyon. – Ed.).
Sa USSR mayroong walong uri ng mga paaralan, na nagtuturo sa malusog na hiwalay at may sakit nang hiwalay. At ito ay napakalaking mali. Ang lahat ng karanasan sa dayuhan ay nagpapakita na kung ang isang tao ay may karamdaman sa pag-unlad, isang uri ng limitasyon, tulad ng sinasabi nila ngayon - "isang bata na may mga espesyal na pangangailangan sa edukasyon," kung gayon hindi siya dapat tanggihan mula sa kapaligiran at ihiwalay. Sa kabaligtaran, dapat siyang kasama dito hangga't maaari. Para dito kailangan niyang lumikha ng mga kondisyon.
Ang tanging dahilan upang turuan ang gayong mga bata nang hiwalay ay kung mas mahusay silang natututo nang hiwalay at mas natututo ng materyal. Ngunit kailangan din itong gawin nang ilang panahon, hanggang sa matutunan ng bata na maging mas advanced na kapaligiran. Kung pinag-uusapan natin ang tungkol sa isang regular na paaralan, kung gayon ang mga ito ay maaaring magkahiwalay (resource) na mga klase, mga klase ng ABA. At kapag mas mahusay ang pag-unlad ng isang bata na may autism, mas kinakailangan na bigyan siya ng pagkakataon na maging sa isang regular na kapaligiran upang sa huli ay mapunta sa isang regular na silid-aralan. Ngunit ito ay dapat na isang pare-parehong proseso. Hindi mo maaaring ilagay ang sinumang bata sa anumang klase.
– Sinanay ba ang mga guro na makipag-usap sa gayong mga bata?
– Ang prosesong ito ay nagsimula pa lamang. At bagama't mayroon nang batas sa inclusive education, kakaunti ang mga espesyalista na alam kung paano magtrabaho sa inclusion system. Sinasanay namin ang mga naturang espesyalista sa aming sentro. Malapit kaming nakikipagtulungan sa Ministri ng Edukasyon at Agham ng Russian Federation, na malaki ang nagagawa sa larangan ng pagsasanay ng mga tauhan. Ito ay simula pa lamang sa ngayon.
– May pagkakataon ba ang mga ganitong bata na makahanap ng trabaho sa hinaharap?
- Mayroong dalawang anyo. Ang una ay ang low-functioning autism. Ang mga ito ay madalas na hindi nagsasalita ng mga tao na hindi ganap na alam kung paano kontrolin ang kanilang sarili, na, sa kasamaang-palad, ay hindi magagawang maglakbay sa subway sa kanilang sarili, halimbawa, dahil sila ay maliligaw. Malabong magawa nilang magtrabaho nang mag-isa. Ngunit para sa gayong mga tao ay kinakailangan na lumikha ng mga serbisyo sa panlipunang pagtatrabaho; sa anumang pagkakataon ay dapat silang ihiwalay.
May mga taong may high-functioning autism—yaong maaaring makipag-usap, makipag-usap, at makipag-ugnayan habang pinapanatili ang mga katangiang autistic. Maaari silang mamuhay nang nakapag-iisa sa isang antas o iba pa. Minsan itinutumbas nila ang high-functioning autism sa Asperger's syndrome, sa paniniwalang pareho sila. Gayunpaman, hindi ito ganap na totoo. Sa ilang mga bansa, naniniwala sila na ang HFA ay isang bahagyang mas malubhang kondisyon, at ang Asperger's syndrome ay halos normal, na may ilang mga tampok sa komunikasyon.
Siyempre, ang gayong mga tao ay may malaking problema sa paghahanap ng trabaho, ngunit posible. Kinakailangan na lumikha ng mga espesyal na kondisyon para sa kanila. Ginagawa ito sa buong mundo, at napakatindi. Sa aming center, lumikha pa kami ng grupo ng suporta para sa mga taong may Asperger's syndrome. Nag-aalok ang grupong ito ng maraming pagsasanay, kabilang ang tulong sa paghahanap ng trabaho. Ngunit wala tayong magagawa nang mag-isa. Dito kinakailangan na makipagtulungan nang malapit sa mga serbisyo sa pagtatrabaho.
Tulad ng para sa mga taong may Asperger's syndrome, kailangan mong maunawaan na mayroong talagang maraming mga tao. Kabilang dito ang negosyanteng si Bill Gates, manlalaro ng football na si Lionel Messi, pianist ng Canada na si Glenn Gould, at Albert Einstein. Remember the one-eyed blonde in the movie KILL BILL Daryl Hannah? Mayroon din siyang Asperger's syndrome at nahihirapang makipag-usap sa mga tao, ngunit gayunpaman, siya ay isang sikat at hinahangad na artista.
Maraming ganyang tao. Ang buong punto ay kung ang isang tao ay nakilala sa isang maagang edad, ang gawaing pagwawasto ay magsisimula, kung siya ay nakapasok sa sistema ng pagsasama nang maaga, dumalo sa isang regular na kindergarten, ay may pagkakataon na obserbahan ang pag-uugali ng mga ordinaryong bata, natutong makipag-ugnayan sa iba, ang kanyang rehabilitasyon at suporta ay tumatagal hangga't kailangan niya, kung gayon ang pagkakataon na ang gayong tao ay maaaring maging ganap na independyente at maging ang trabaho ay napakalaki. 60% ng mga autistic na tao ay lalapit sa pamantayan. Ngunit mahalagang tandaan ang tungkol sa mga 40% na hindi na bumalik sa normal.
Kung ang mga bata ay hindi naging malaya, hindi ito nangangahulugan na hindi nila kailangan ng tulong. Sa kabaligtaran, kailangan nila ng higit pang tulong. Para sa gayong mga tao kinakailangan na lumikha ng isang sistema ng rehabilitasyon at suporta sa buong buhay nila. Paglaki nila, isama sila sa social employment system. Hindi sila makapagtrabaho, ngunit kailangan nilang gumawa ng isang bagay. Hindi mo maaaring panatilihin ang mga ito sa bahay sa loob ng apat na pader. Ang mga magulang ay hindi nagtatagal magpakailanman, at kapag nawalan sila ng isang tagapag-alaga, sa ating bansa ang mga taong may autism ay napupunta sa mga psychoneurological boarding school, kung saan sila ay namamatay lamang. Samakatuwid, kinakailangan na lumikha ng isang sistema ng suportadong pamumuhay para sa gayong mga tao.
Sa ibang bansa, ang sistemang ito ay na-debug. Ang unang naturang mga dormitoryo ay lumilitaw lamang sa Russia, kung saan ang mga curator ay nag-aalaga ng mga pasyente. Sa Vladimir, ito ang sentro ng "Svet", na nilikha ng mga magulang. Mayroong ganoong karanasan sa Pskov. Sa pangkalahatan, sa Russia mayroong napakaraming mahuhusay na NGO na may kaalaman, kasanayan, karanasan, maraming ginagawa, at higit sa lahat, baguhin ang sistema.
