Ancak hasta bir çocuğa bakan ebeveynler için bu özellikle zordur. Benzer bir talihsizlikle karşı karşıya kalan böyle bir çocuğun ebeveynleri, çeşitli türde birçok zorlukla karşılaşır. Zorlukların ortaya çıkması hem çocuğun anomalisinden hem de ebeveynlerin kendi kişisel tutumlarından etkilenir; bu durum travmatik bir durumda çocukla ve dış dünyayla uyumlu bir iletişim kurulmasını engeller. Bunlar; hasta bir çocuğun kişiliğinin reddedilmesi, çocuğu bir anda sağlığına kavuşturacak bir mucize ya da sihirli bir şifacıya dair beklenti ve inanç, çocuk doğumunun bir şeyin cezası olarak görülmesi, ailedeki ilişkilerin bozulması olabilir. Ailesi onun doğumundan sonra.
Serebral palsi (CP), anemi, epilepsi... Artık yaygın bir hastalık haline gelen astım bile bir ailenin yaşam biçimini büyük ölçüde değiştiriyor. Bir sonraki saldırı öngörülemez olduğunda ve ebeveynleri gerginlik ve korku içinde bıraktığında, asıl endişe çocuğun sürekli olarak onu boğulmaktan kurtarabilecek ilacı taşıması haline gelir. Yine de hastalıklar arasında özel bir hastalık var - çocukluk onkolojisi veya kanser.
Hasta bir çocuğun ebeveynleri, çocukları eğitme ve yetiştirme konularını, normatif davranış kurallarının oluşumunu ve birçok kişisel sorunu içeren sorunlardan endişe duymaktadır.
Özel gereksinimi olan çocukların yetiştirilmesi önemli psikolojik ve finansal maliyetler gerektirmektedir. Bu çocukların anneleri, akrabalarının ve sosyal hizmetlerin desteği olmadan kendilerini yalnız bulurlarsa, çoğu zaman çocuklarına yeterli bakımı sağlayamaz, onların gelişimi için koşullar yaratamaz ve psikolojik zorluklarıyla (özel yaşamlarını düzenleyememe) baş edemezler. , olumlu deneyimlerin eksikliği, hasta bir çocuğun doğumuyla bağlantılı suçluluk duygusu, kişinin kendisi için umutlarının olmaması ve çocuğun geleceğiyle ilgili korku).
Özel gereksinimli çocuklar, ebeveynlerine olan bağımlılıklarının artması ve varlıklarının ebeveynleri açısından ciddi psikolojik, sosyal ve maddi sorunlara yol açması nedeniyle istismar riski altında olan çocuklardır.
Engelli çocuğu olan ailelerin hayatındaki psikolojik açıdan en zor anlar:
1. Çocuğun gelişimsel bozukluğu gerçeğinin belirlenmesi. Çocuk yetiştirmede korku ve belirsizliğin ortaya çıkışı. Umutsuzluğun verdiği acı.
2. Kıdemli okul öncesi yaş. Çocuğun kapsamlı bir okulda eğitim göremeyeceğinin anlaşılması.
3. Ergenlik. Çocuğun engelinin farkında olması akranlarıyla ve özellikle karşı cinsle iletişim kurmasında zorluklara yol açmaktadır. Toplumdan izolasyon.
4. Kıdemli okul yaşı. Bir meslek belirleme ve edinme ve daha fazla istihdam sağlama zorluğu. Kişisel anlaşmazlık.
Bütün bunlar, ebeveynlerin nadiren kendi başlarına çözebilecekleri ve profesyonel psikolojik yardım almaları gereken bir dizi sorundur.
Engelli çocuğu olan ebeveynler için psikolojik ve pedagojik destek hayati önem taşımaktadır, çünkü onların ruh sağlığı üzerinde en büyük etkiye sahip olan şey ebeveynlerin tutumları, niyetleri ve çocuk yetiştirme ve eğitim sürecine katkılarıdır.
Bir çocuk için asla üzülmeyin çünkü o herkes gibi değildir.
Çocuğunuza sevginizi ve ilginizi gösterin ancak buna ihtiyacı olan diğer aile üyelerinin de olduğunu unutmayın.
Hayatınızı, ailedeki hiç kimsenin kişisel hayatından vazgeçerek kendisini “kurban” hissetmemesini sağlayacak şekilde düzenleyin.
Çocuğunuzu sorumluluklardan ve sorunlardan korumayın. Her şeyi onunla birlikte çözün.
Çocuğunuza eylemlerde ve karar vermede bağımsızlık verin.
Görünümünüze ve davranışınıza dikkat edin. Çocuk seninle gurur duymalı.
Taleplerinin aşırı olduğunu düşünüyorsanız çocuğunuzun herhangi bir şeyi reddetmekten korkmayın.
Çocuğunuzla daha sık konuşun. Unutmayın ne TV ne de radyo sizin yerinizi alamaz.
Çocuğunuzun akranlarıyla iletişimini sınırlamayın.
Arkadaşlarınızla buluşmayı reddetmeyin, onları ziyarete davet edin.
Daha sık öğretmenlerden ve psikologlardan tavsiye alın.
Daha fazlasını okuyun ve yalnızca özel literatürü değil aynı zamanda kurguyu da okuyun.
Engelli çocuğu olan ailelerle iletişim kurun. Deneyiminizi paylaşın ve başkalarından öğrenin.
Sitemlerle kendinize eziyet etmeyin. Çocuğunuzun hasta olması sizin suçunuz değil.
Engelli bir çocukla zor.
Engelli çocuğun annesinin çağrısı:
“Bu neden benim başıma geldi? Ne için
Ben mi acı çekiyorum ve çocuğum mu acı çekiyor?
Kendimi bunu yapmaya nasıl zorlayacağımı bile bilmiyorum
şekli bozuk bir görünümle sevmek
bazen belirgin bir konuşma olmadan görünüm
tamamen hareket etmeden ve bazen
çarpık ilerlemeye devam ediyorum
uzuvlar?
Bunlar çok zor sorular. Bunların cevabı yok... Peki sonra ne olacak?
Dünyada anne, baba sevgisinden daha güzel ve daha insani bir şey yoktur. Acı da acı da sevgiden azdır. Onlar onun bir parçası çünkü çocuğu için acı çeken ve neşelenen her anne bu süreçte kendini tanır: Onu ne kadar sevdiğini ve onun tarafından ne kadar sevildiğini. Yani diyorsunuz ki, mutluluk aşktadır. Ama burada bir sonraki soru ortaya çıkıyor: Onu bu şekilde nasıl sevebilirim? Şekli bozuk bir dış görünüşle, net konuşmadan, bazen tamamen hareketsiz ve bazen de ezilmiş uzuvlar üzerinde yürürken onu nasıl sevebilirim? Etrafındaki dünyanın tüm renk ve ses gamını algılamanın sevincinden mahrum kalan o, gözlerimin sıcaklığını nasıl görecek ve sesimin şefkatini nasıl duyacak? Olanların anlamını anlama yeteneğinden yoksun olarak onu sevdiğimi nasıl anlayacak? Bunun da cevabı yok. Genç, güçlü, sağlıklı ve güzel, güç ve enerji dolu, BÖYLE bir şeyi nasıl doğurabildiğiniz sorusuyla eziyet çekiyor musunuz? Bu sorunun da cevabı yok.
Bu tür düşünceler engelli çocuğu olan her annenin yüreğini derinden yaralar. Seni bu tür düşüncelerden kurtaran ne? Bu soruyu cevaplamak da zordur. Ama bir şekilde onunla, onun doğurduğu bu çocukla yaşamak zorundasın. Ve onunla uzun süre yaşamalı ve tüm hayatını ve onun hayatını yaşamalısın. Ancak dünyamızın tüm şaşırtıcılığı, BÖYLE bir çocuğun neşe getirebilmesinde yatmaktadır. Bu mutluluk aslında şundan kaynaklanıyor: o sadece içinde O Ön var. Çocuğun akranlarının duygusal ihtiyaçlarını koruduğunu unutmayın. İşte yardımcı olacak bazı öneriler.
Zorunlu duygusal destek ve yardım
ebeveynler.
Çocuğunuzla birlikte gelişimsel ve boş zaman etkinliklerine katılın.
Çocuğunuzu normal sosyal hayata dahil edin.
Çocuğunuzun hayata tam olarak uyum sağlaması için fırsatlar yaratın.
Bu annelerin her biri kendi kendine şunu söyleyebilir: “O benim çocuğum. Bende bunun gibi bir tane daha yok. Ve başka hiçbir çocuk onun yerini alamaz."
Bir ağabeyin engelli küçük erkek kardeşe karşı tutumu.
Büyükanne yaşlı adamın tavrına şaşırdı
torunu (7 yaşında) en küçüğüne - engelli
(serebral palsi) (3 yıl) – kırılmaya çalışır,
tüm hediyeleri topla, sessizliğin altından atıyor.
Onun için hiç üzülmüyor. Ne yapalım?
Gelişimsel engelli bir çocuk yetiştiren ailelerde sıklıkla psikotravmatik bir durum ortaya çıkar. Benzer bir talihsizlikle karşı karşıya kalan böyle bir çocuğun ebeveynleri, çeşitli türde birçok zorlukla karşılaşır. Zorlukların ortaya çıkması hem çocuğun anomalisinden hem de ebeveynlerin kendi kişisel tutumlarından etkilenir; bu durum travmatik bir durumda çocukla ve dış dünyayla uyumlu bir iletişim kurulmasını engeller. Bunlar; hasta bir çocuğun kişiliğinin reddedilmesi, çocuğu bir anda sağlığına kavuşturacak bir mucize ya da sihirli bir şifacıya dair beklenti ve inanç, çocuk doğumunun bir şeyin cezası olarak görülmesi, ailedeki ilişkilerin bozulması olabilir. Ailesi onun doğumundan sonra.
Ebeveynler çocuklarının fiziksel engeli konusunda endişeleniyorlar. Çocuğun sağlığında herhangi bir şeyi kökten değiştirmenin imkansız olduğu açıktır. Ancak ebeveynlerin çocuğun iş göremezlik sorununa karşı tutumunun değişmesi gerekiyor. Ebeveynler ve çocuklar arasındaki çatışmaları ortadan kaldırmaya çalışmak, ebeveynlerin ve diğer çocukların engelli bir çocuğa ailenin eşit bir üyesi olarak doğru tutumunu geliştirmek gerekir. Kardeşe, dışsal sapmalara odaklanmadan, kendisine ve kardeşine eşit davranılması gerektiği anlatılmalı ve örnek olarak gösterilmelidir.
Engelliliğin belirli faaliyet alanlarına engel olmadığını anlamak gerekir. Bu durumda engelli çocuk kendini aşağılık hissetmeyecek, ancak önemini hissedebilecektir.
Anne babalar engelli çocuğunu gelecek yaşama hazırlamalı, geleceğe yönelik düşünme yeteneğini geliştirmeli ve onun gelişimi için olumlu beklentiler yaratmalıdır.
Bir kazadan sonra sonuçları olan genç.
Anne On beş yaşındaki kız çocuğu, geçirdiği trafik kazası nedeniyle 6 aydır hastanede yatıyor. Sık sık şunu soruyor: “Hastaneden ne zaman taburcu olacaklar? Yakında okula gidecek miyim? Eğer hiçbir zaman kendi başına yürüyemeyecekse, eskisi gibi olamayacaksa ona ne söylemeliyim?
Kızınız artık küçük bir çocuk değil ve olaylar ile sonuçlar arasındaki karmaşık bağlantıları anlıyorsunuz. Onun yaşındaki gençler, daha önce deneyimledikleri hiçbir şeye benzemeyen bir durumu derinlemesine düşünebiliyorlar. Kızınıza başına gelenlerin nedenlerini ve bu nedenler sonucunda hastalığını açıklamak gerekir. Ağrısının tüm semptomlarının, vücudunun normal işleyişinin bozulmasının bir sonucu olduğunu anlamasını sağlamak gerekir.
Arkadaşlarının, sınıf arkadaşlarının ve sınıf öğretmeninin onun görünüşüne tepkisini bekleyerek kızınızın kaygısını gidermeye çalışın. Kızınızın arkadaşları ve sınıf öğretmeniyle yakın ilişkiler kurmaya çalışın. Kızı onlara okula gitmediği sırada başına gelenleri, vücudunda meydana gelen tüm değişiklikleri anlatsın.
Elbette, kızınızın başına gelenleri herkesin anlamamasına hazırlıklı olmalısınız. Ve bu insanlar onun görünüşüne farklı tepkiler verebilir.
İnsanların davranışlarına bu şekilde tepki vermemelisiniz. Aşağıdakilere dikkat etmeye çalışmak daha iyidir:
Yaralanma onu olduğundan farklı bir insan yapmadı.
Bazı insanlara ne söylerse söylesin aldırış etmemelisin çünkü onlar kızının başına gelenler hakkında pek bir şey bilmiyorlar.
Kızın gerçekten arkadaşı olan kişiler, her türlü konuşmaya rağmen onun arkadaşı olarak kalacaktır.
Kızımın hastanede ödevlerini yapmaya çalışması ve ödevlerini yapması harika. Evde eğitim görmesi gerekebilir. Bu, olan her şeye rağmen onun hala ders çalışmaya, arkadaşlarına, farklı ilgi alanlarına ve kendi sorumluluklarına ihtiyacı olan normal bir insan olduğu anlamına gelecektir. Kızınızın, ne olursa olsun, ailesinde hâlâ sevildiğinden bir an bile şüphe etmesine izin vermeyin.
Size HIV tanısı konulursa?
Torunuma doğum hastanesinde teşhis konuldu
HIV tanısı. bilmek isterim
ne olduğu ve nasıl yapabileceğiniz hakkında daha fazla ayrıntı
teşhisle yaşamaya devam mı edeceğiz?
Küçük bir teori: HIV nedir? HIV, insan bağışıklık yetersizliği virüsüdür. Virüs yaşamın en basit şeklidir. HIV retrovirüsler grubuna aittir. Retrovirüsler, RNA - ribonükleik asit formunda genetik bilgiye sahiptir. Bu tür virüslerin çoğalabilmesi için birinin genetik bilgisini kattığı DNA'yı kullanması gerekir. Bundan sonra DNA'nın ait olduğu hücre, virüs üretimi için bir "fabrika" görevi görmeye başlar.
HIV enfeksiyonu kendiliğinden oluşmadı. Enfeksiyonun nasıl oluştuğunu düşünmek gerekir. Enfekte olabilirsiniz:
Kulak delmek için;
Başkasının diş fırçasını kullandığınızda;
HIV ile enfekte bir kişiyle aynı odada kaldığınızda;
Bir sivrisinek tarafından ısırıldığında;
Enjeksiyonlar için ortak şırıngaların, ilaçlar ve ilaçlar için ortak mutfak eşyalarının kullanılması;
Dövme uygulamak;
Tıbbi bir tesisteki enjeksiyonlar, kan nakli;
Umumi tuvaleti ziyaret ederken;
AIDS'li birinin bakımı;
Cinsel ilişki sırasında.
Bu yollardan biriyle enfekte olan anne, HIV enfeksiyonunu genetik düzeyde çocuğuna aktardı.
Teşhisi okuduktan sonra bir miktar kaygı ortaya çıkar. Depresif durumlar ortaya çıkar. Bazı insanlar paniğe kapılır. Belirsizlik var, başka bir şeye konsantre olamamak. Şu soru ortaya çıkıyor: Arkadaşlar, komşular, tanıdıklar ve diğer aile üyeleri tanıyı öğrenirlerse ne düşünecekler? Akrabalar ve arkadaşlar sempatiyi reddedebilir. Uzmanlar tıbbi yardımı reddedebilir. Maddi sorunlar ortaya çıkıyor.
Aynı zamanda hayatta anlam bulmak da mümkün hale gelir. Birisi uyuşturucu kullanmayı bırakabilir. Bazıları ise tam tersine aile üyelerine daha yakın hale gelir. Arkadaşlarınızdan, devletten ve kamu kuruluşlarından önemli destek alma hakkına sahipsiniz. Bu tanıya sahip hastalar kaliteli tıbbi bakıma erişebilirler. Hayatta yeni bir hedef, birçok yeni ve yakın arkadaş edinebilirsiniz.
HIV enfeksiyonu tanısı alan bir hastaya sağlıklı bir yaşam tarzı sürmesi öğretilmelidir.
Pediatrik onkoloji.
Çocuğunuzla hastalık hakkında nasıl konuşmalısınız?
teşhis edildi mi? Bir bebeğe nasıl açıklanır
ona ne oluyor?
Çocuklarımızı ne kadar korumaya çalışırsak çalışalım, onlar (çok küçük olanlar hariç) yine de bir şeyler olduğunu anlıyorlar. Halsizlik, testler ve muayeneler, çeşitli nahoş ve acı verici prosedürler, ebeveynlerin kaygısı - bunların hepsi çocuğu korkutuyor. Açık sözlü bir konuşma yapmaya karar vermek zordur, ancak gereklidir, aksi takdirde çocuğun kendisi cevabı hayal gücünde arayacaktır. Korku ve bilinmeyen çoğu zaman suçluluk duygusuna yol açar - onlara öyle geliyor ki hastalık bir tür suçluluk, bir tür suiistimal ve hatta "kötü düşünceler" için bir ceza olarak ortaya çıktı. Teşhis zaten doğrulanmışsa açıklamayı geciktirmeyin. Bebeğinizi en iyi siz tanırsınız ve bu konuşmayı nerede ve ne zaman yapacağınıza karar vermek size kalmıştır. Belki çocuğu bir parka ya da ormana götürmeniz gerekir ya da onunla birlikte odasında emekli olabilirsiniz. Ancak konuşmaya başlamadan önce, hastalık ve planlanan tedavi hakkında her şeyi mümkün olduğunca ayrıntılı olarak öğrendiğinizden emin olun (çünkü birçok kanser türü vardır ve tedavi herkes için farklıdır). O zaman bebeğinizin tüm sorularını yanıtlayabileceksiniz ve bu sorular kesinlikle ortaya çıkacak.
Psikologlar ve doktorlar, ebeveynleri sürekli yanında olduğunda çocuğun tedavisinin çok daha iyi gittiğini uzun zamandır keşfetmişlerdir. Ve çocuk onkoloji kliniklerinde ebeveynler tam anlamıyla çocuklarıyla birlikte yaşıyorlar. Bazen birkaç ay, bazen bir yıl. Aynı zamanda bebeğiniz gelişimi de durmaz, büyür, sizinle, diğer çocuklarla ve ebeveynlerle, doktorlarla ve hemşirelerle iletişim kurar. Bazen endişenizi ve korkunuzu çocuğunuzdan gizlemek sizin için zor olabilir - ve bunu saklamayın, neden üzgün olduğunuzu açıklayın, çocuğunuza duygularınızı anlatın, yaşadıklarınızın onun hatası olmadığını, onu sevdiğinizi söyleyin. . Çocuklar bazen deneyimlerini ebeveynlerinden saklamaya da çalışırlar. Ancak hastanede tedavi gören aynı çocuklar arasında bile hayat durma noktasına gelmiyor. Dahası, hastanede uzun süre kalmış ve zor tedavi deneyimine sahip olanlar, adeta "yeni insanların akıl hocaları" haline gelirler - karmaşık prosedürler sırasında en iyi nasıl davranılacağını, bunlarla nasıl başa çıkılacağını yardımcı olur, destekler, açıklarlar. kemoterapinin sonuçları. Bu tür yardım ve destek çocuklar için çok önemlidir.
Tıpkı hastalık öncesinde olduğu gibi çocuğunuz hâlâ sizin güneş ışığınız ve mutluluğunuz. Bu yüzden ona aşkınızı anlatmaktan çekinmeyin; her gün, her an, istediğiniz anda. Sevginizi kendinize saklarsanız, bebeğinizin sadece tahmin etmesine izin verirseniz, onun hastalıkla baş etmesi yüz kat daha zor olacaktır. Ancak bu herkes için çok önemlidir - zor anlarda destek ve sevgi sözlerini duymak!
Size, çocuklarınıza ve sevdiklerinize sağlık!
Engelli bir kişinin ebeveynleri sıradan, sağlıklı bir çocuğun ebeveynlerinden nasıl kesinlikle farklı değildir? Çünkü çocukları için en iyisini istiyorlar. Ama sonra nüanslar başlıyor. Ve bu nüanslar çocuğun sağlıklı olup olmadığına değil, ebeveynlerinin bundan ne anladığına bağlıdır.
Örneğin çocuğunuz 6 yaşında desteksiz ilk adımlarını attığında, onun şimdi tam olarak nereye gideceğini gerçekten düşünmezsiniz - sadece her adımda sevinirsiniz. Ve bu sevinç, bir yaşındaki çocuklarında aynı süreçleri gözlemleyen diğer ebeveynlerin sevinciyle kıyaslanamaz. Ancak zaman geçiyor ve hala çocuğun tam olarak nereye gittiğini düşünmeniz gerekiyor.
Ne yazık ki, engelli kişilerin ebeveynleri genellikle tamamen anlaşılır bir bilinç deformasyonu yaşarlar, bunun sonucunda bazen onlara böyle bir şeyi düşünmenin neredeyse utanç verici olduğu görülür. Ancak sevgili dostlar, sıradan insanların ve engellilerin şehrin çiçek tarhlarını acımasızca bozması mümkün değildir. Ama aynı zamanda çocuğun ruhunu da düşünmemiz gerekiyor.
Haber akışı şaşırtıcı bilgiler veriyor: İsrail askeri istihbaratının, otizm spektrum bozukluğu olan kız ve erkek çocukların hizmet verdiği özel bir birimi var. Bilgisayar ekranlarında görünen haritaları ve hava fotoğraflarını analiz ederler. Düşüncelerinin kendine has özellikleri nedeniyle en küçük ayrıntılara dikkat ederler ve böylece askeri operasyonların hazırlanmasına yardımcı olurlar.
Bunu okudum ve düşündüm... Otizm hastası olan oğlum artık bir yetişkin. Sevdikleri için durumu uzun zamandır zordu ama her gün. Yıllarca şokta kalırsak onun da zararı olur. Yani pasifist değilim ve hayatta farklı durumların olduğunu anlıyorum. Ama yine de oğlumun istihbaratta görev yapmasını istemiyorum. IDF'nin otistik askerlere yaptığı gibi ona günlük yaşamda yararlı bazı beceriler öğretseler bile.
Ama aynı zamanda yakınlarda, belki de ruh için askeri bir kariyerden çok daha tehlikeli olan pek çok örnek var. Geçtiğimiz günlerde bir hayır kurumu, St. Petersburg'daki otizm spektrum bozukluğu olan kişiler için yaratıcılık, eğitim ve sosyal rehabilitasyon merkezini desteklemek amacıyla Elagin Adası'nda bir festival düzenledi. Bunun son birkaç yılda bir hayır kurumunun gerçekleştirdiği belki de en büyük kültürel etkinlik olduğunu söylemek gerekir. Müzik grupları, tiyatro ve sirk projeleri, çocuklar ve yetişkinler için sergiler ve kitap satışları, ada çevresinde özel geziler, ustalık sınıfları ve merkez çalışanlarının öğrenci olarak adlandırdığı merkez koğuşları tarafından yapılan hediyelik eşyaların satışı.
Her şey harika görünüyor. Daha yakından bakarsanız bunun sıradan bir sosyal bohem olay olduğunu görürsünüz. Karakteristik özelliklere sahip. Yetişkinler için basit bir kitap tepsisiyle başlayalım. Engelli çocuklara adanmış nadir ve ilginç kitapların arasında Yuri Mamleev ve Charles Bukowski'nin kitapları da var. Filologların ve kelimelere ustaca hakim olmanın diğer uzmanlarının iç çekişlerini bir kenara bırakalım. Yetişkin oğlumun eline bu tür kitaplar geçerse, onları elinden almayacağım - bu metinleri onunla tartışmaya ve onu elimden gelen en iyi şekilde yönlendirmeye çalışacağım. Ama ben ona asla böyle bir edebiyat sunmayacağım. Ve mesele oğlumun sağlıklı ya da hasta olması değil.
Ancak biz yine festival programına dönelim. Diğer şeylerin yanı sıra, ziyaretçilere çeşitli yoga türlerinde etkileyici bir ders listesi ve Osho Merkezi'nden meditasyon seansları sunuldu. Bu Osho'nun kim olduğunu örneğin J. Fletcher'ın "Sende Tanrı Olmadan (Rajneesh / Osho)" kitabında okuyabilirsiniz. Merkezin liderleri bu tür insanları festivale davet ederse, benzer bir şeyi rehabilitasyon tekniği olarak kullanmaktan çekinmeyeceklerini düşünmek için ciddi nedenlerim var.
Bir dahaki sefere festivale kimi davet edeceklerini de merak ediyorum. Buryat şamanları mı? Komploları olan büyükanne şifacı mı? Bana gelince, bir Ortodoks Hıristiyan olarak, ne oğlumun ne de sağlıklı veya hasta başka hiç kimsenin bu tür uygulamalara asla katılmamasını ve bu öğretilerin taraftarlarının pohpohlayıcı vaatlerine kanmamasını içtenlikle diliyorum.
Evet, oğlumun en küçüğü de olsa her başarısına seviniyorum. Ancak yine de ne pahasına olursa olsun dış başarının elde edilmesi gerektiğini düşünmüyorum. Çok daha önemli olan insanın ruhuna ne olduğudur. "Bir adam bütün dünyayı kazanıp kendi ruhunu kaybederse bunun ne faydası olur?" (Mat. 16:26)
Ve küçük başlar... Örneğin, konuşma sorunu yaşayan bir çocuk bilgisayar klavyesinde cümleler yazmaya başlarsa, ailesinin sevinci anlaşılır - elbette, çünkü gelecekte o kişiyle neredeyse normal bir iletişim kurabilirsiniz! Ve eğer aynı zamanda ortalamanın üzerinde bir zeka ortaya koyuyorsa... Ve bu kişinin söylediği ifadelerin içeriğini eleştirecek zaman yok. Ancak çocuğun durumunun ciddiyetini anlamanın şoku gibi, bu eleştirisiz sevinç çok uzun süre devam ederse çocuğa yalnızca zarar verebilir.
Bir süre sonra, tercihen daha hızlı bir şekilde, onunla esaslar hakkında konuşmaya başlamak gerekir - o zaman ebeveyn sevinci, bir kişinin normal yetiştirilmesine müdahale etmez. Oğlumun etrafındaki tüm insanlarla özgürce iletişim kurmayı öğrenmesini gerçekten istiyorum. Ama benim için büyümeden egoist olmaması, ne atarsa atsın, günün veya gecenin herhangi bir saatinde yanında “hizmet personeli” olacağından emin olması çok daha önemli.
Hiç düşünmeyin, oğlum nazik ve anlayışlı bir genç, hatta ortak sorunlara bile kendince cevap veriyor. Onlara yeterince yanıt verebilmek ve onun her "performansı" karşısında şaşkına dönmemek için davranışındaki nüanslara dikkat etmeye çalışıyorum. Sevinç makul olmalıdır. Yani önceliklerin doğru belirlenmesi gerekiyor. Hem küçük hem de büyük.
Yani oğlumun iletişim sorunları varsa, kızlarla neredeyse hiç iletişiminin olmadığı açıktır. Eğer bir şekilde bir kızla tanışır ve onunla romantik bir ilişki kurmaya çalışırsa elbette onun adına mutlu olurum. Bununla birlikte, diğer genç erkekler gibi onun da iffetin önemini ve bazı fiziksel ilişkilerin yalnızca evlilik içinde mümkün olduğunu anlamasını istiyorum. Basitçe söylemek gerekirse, hiçbir ilişki zinadan daha iyi değildir.
Eğitime de aynı şekilde yaklaşmamız gerektiğini düşünüyorum. Yine burada sıradan bir çocukla engelli bir insan arasında hiçbir fark yoktur. Şahsen, eğitimin sonuçları konusunda Sherlock Holmes'a katılıyorum - eğer Kopernik benim için günlük yaşamda önemli değilse, onun kim olduğunu hatırlamama bile gerek yok. Ve ülkemizde çoğu zaman bir kişinin genel kültürü, bulmaca çözme becerisine göre değerlendirilir.
Birçoğumuz bunu fark etmiyoruz ama bilim kültü ile kültür kültü (totolojiyi bağışlayın) aynı putperestliktir. Kuşkusuz modern insanın yaşadığı gezegenin şekli hakkında fikir sahibi olması gerekir ancak insanın bu gezegeni Allah'ın yarattığını bilmesi çok daha önemlidir.
Çocuklarımızın eğitiminden ve engelli olmaları durumunda rehabilitasyonla yakından ilgili eğitimden bahsederken kendimize nadiren şu soruyu sorarız: “Neden?” Ve eğer sorarsak, genellikle sosyal uyumla ilgili bir cevap veririz - "bu toplumda yaşamayı öğrenmek"... Sosyal uyum, herhangi bir kişi için en önemli görevlerden biridir, ancak yine de en önemlisi değildir. Bu sadece bir araç ama sosyal uyum amaç haline gelirse, bundan bir kült yapılırsa o zaman topluma bağlanma bilimine dönüşür. Ve kişi, topluma, doktorlara, psikologlara, masaj terapistlerine ve hatta ebeveynlere değil, gerçekten yalnızca Tanrı'ya bağlı olduğunu anlamalıdır. Ve gerçek sosyal uyum, karşılaştığınız her insanda Tanrı'nın imajını görebilme ve Tanrı'nın İlahi Takdirinin toplumdaki etkisini bir bütün olarak görebilme yeteneğidir.
Engelli bir çocuk, Tanrı'nın günahlarının cezası mı, yoksa Tanrı'nın lütfu mu? Kendisi de engelli bir kızın babası olan bir rahip bu soruyu şöyle yanıtladı: “Dünyada hepimiz Tanrı'ya aitiz ve Tanrı'ya hizmet ediyoruz. Bir çocuk, onu Tanrı'ya hizmet edecek şekilde yetiştirmesi ve eğitmesi için ebeveynlere verilir. Ve eğer bir çocuk bu şekilde doğmuşsa, o zaman bu Allah için gereklidir. Dolayısıyla engelli bir çocuğun dünyaya gelmesi ne günahların cezası ne de bir lütuf olabilir. Allah’ın iradesine karşı mırıldanmak günahtır.” Ve bir çocuğun her küçük zaferinden duyduğumuz sevinç makul olmalıdır - aksi takdirde bu çocuğun neden doğduğunu ve yaşadığını unutma riskiyle karşı karşıya kalırız.
Vaşçenko Alexandra Evgenievna
İş unvanı:Öğretmen
Eğitim kurumu: MADOU "Terentyevski anaokulu"
Yerellik: Kemerovo bölgesi, Prokopyevsky bölgesi, Terentyevskoye köyü
Malzemenin adı: makale
Ders:"Gelişim sorunları olan bir çocuğun gözünden dünya"
Yayın tarihi: 29.07.2018
Bölüm: okul öncesi eğitim
Konuyla ilgili deneme: “Sorunları olan bir çocuğun gözünden dünya
gelişim".
Dünyayı hiç engelli bir çocuğun gözünden hayal ettiniz mi? Bu çocuklar
yakınlarda yaşıyoruz ama onları fark etmemeye ve hoşgörüyle çağırmaya çalışıyoruz
gelişimsel sorunları olan çocuklar. Onlar kendi ayrı dünyalarında varlar, ah
en yakınlarının bile tahmin edemeyeceği bir olay. Onlar sık sık
inanılmaz yetenekli, ruhsal açıdan zengin insanlar, ancak toplum inatçı
evrensel benzerlik çerçevesine uymayanları reddeder. Çocuklar-
Engelliler soyut birimler değil, kendilerine ait yüzleri ve özellikleri olan gerçek insanlardır.
bireysellik. Kendi eşsiz ve tek hayatlarını yaşıyorlar
hayat. Bu çocukların da insan olduğunun farkına varmalıyız.
Hepimiz bir arada, yan yana yaşıyoruz, tüm varlığımızla birbirimizle ilgileniyoruz.
Ötekilik. Sadece birbirinizi duymanız ve hissetmeniz gerekiyor. Eğer gelirse
çocuklarımız hakkında, o zaman hepimiz elbette onların en fazlasına sahip olmaları için çabalıyoruz
aydınlık ve bulutsuz çocukluk, en güneşli dünya. Çocuklarımız çok akıllı
hayat. Hepimizin onlardan öğreneceği bir şey var; o dokunaklılık ve o
yavaş yavaş kendimizi soyutladığımız çocuk algısı
günlük rutin. Duygularını gizleyemezler, onlar arkadaştır
Samimi söylüyorum, kendileri olmaktan çekinmiyorlar.
Son yıllarda, belirli özelliklere sahip olan çocukların sayısı giderek artıyor.
sağlık sorunları. Devlet onlarla ilgileniyor ama bazen
Engelli çocuklar her zaman sorunlarıyla yalnız bırakılmıyor
Sağlıklı akranlarıyla iletişim kurabilir ve halka açık yerleri ziyaret edebilir.
Ama ne olursa olsun her çocuğun hissetmeye ihtiyacı vardır.
sadece sevdiklerinin değil, aynı zamanda etraflarındakilerin de bakımı ve desteği, çünkü bu çocuklar
Mutluluğa hakkımız var.
Taklit yardımıyla çocuk her zaman eğitici şeyler yapabilir.
Tek başına hareket ederek yapabileceğinden daha büyük bir alan.
Ve eğer bugün bir sorunu çözerken çocuk onu olmadan çözemezse
birinden yardım alırsa yarın kendisi halledebilir, eğer sağlanırsa
yardımdan yararlanacaktır. Sonuç olarak, kalkınma “yokuş yukarı gidecek”
belirli bir durumda aynı sosyal gelişme durumunun etkisi -
etkileşim
kişi
akranlar
yetişkinler. Çocuklara hayattan sadece kendileri için keyif almayı öğretmek çok zordur.
ama aynı zamanda başkalarının başarılarına da üzülmek ama umutsuzluğa kapılmamak
Nadiren de olsa özel bir çocuğun birine uzandığını fark ettiğinizde...
akranlar,
dikkat
ihtiyaçlar
fikirler. O zaman çocuğun özel olduğunu anlarsın
onu bizim için açmaya hazırız
eşsiz
dikkat
yaratıcılık
fanteziler.
Sayın
başarmak
konum
özel
Bir çocuk için son derece zordur.
Merhaba sevgili portal okuyucuları. Bugün hayır demek gelenekseldir " engelli çocuklar”ve “diğer çocuklar”, ilk izlenimi bir şekilde yumuşatıyor. Cümle değişti ama anlamı değişmedi, daha ziyade herkes gibi olmayanlardan yüz çevirmek için bir neden. Bu tür sorunlar hakkında, merhamet ve anlayış hakkında pek çok söz söylendi ve şimdi de söyleniyor, ancak gerçekte çoğu, gözleri üzgün bir şekilde geçip gidiyor.
Başka çocuklar da var: yanımızda yaşıyorlar, büyüyorlar, öğreniyorlar, olgunlaşıyorlar ve bizden yalnızca fiziksel sınırlamalar ve hayata karşı tutumları açısından farklılar. Onlara karşı kayıtsız tavrımız ve hatta bazen küçümsememiz, onları bize karşı - en ufak sorunlar karşısında pes eden ve pes eden güçsüz yaratıklara karşı - güçlü, bilge ve nazik kılıyor.
Düşünürseniz büyüyen bir canlı, yetişkinlerin sorunlarıyla nasıl baş edebilir? Hayattan sonsuz şikâyetlerimizden, çaresizliğimizden, acizliğimizden utanmalıyız. Bu tür çocuklar sadece büyüyüp iyi bir eğitim almakla kalmayacak, aynı zamanda çok daha zor olan toplumun ilgisizliğiyle de baş etmek zorunda kalacaklar. Hayattaki yerinizi bulun, başkalarına faydalı olun ve herkese ve her şeyden önce kendinize bu hayatta iyi bir yeri hak ettiklerini kanıtlayın.
Her gün neler yaşamanız gerektiğini hayal etmek imkansızdır. engelli çocuklar. "Sağlıklı" insanların hiçbiri, protez takarken bacakları kanadığında ve her adımın gerçek bir işkenceye dönüştüğü bedensel acı yaşamadı. Ama gülümsüyorlar! Aksi nasıl olabilir - bu dünyadaki her şey için savaşmalı ve pes etmemelisiniz.
Hiç kimse şunu merak etti mi: Tekerlekli sandalyedeki, duyamayan veya göremeyen bir kişi için durum nasıldır? Ama bu oluyor mu diye soruyorsunuz? Bu tür insanlara dikkat etmiyoruz. Dört duvar arasında dünyaya tamamen hapsolmuş olarak yaşıyor ve ölüyorlar, günahkar ruhlarımız için dua ediyorlar ve kayıtsızlığımız için bizi affediyorlar.
Etrafınıza daha yakından bakın, belki böyle çocuklar yanınızda, bir sonraki girişte veya bahçede yaşıyor. Onlara yardım elinizi uzatın ama unutmayın; onların merhamete ihtiyaçları yok. Herkes gibi hissetmek, “sağlıklı” çocuklarla eşit olmak istiyorlar. Ve başkalarının aşağılayıcı bakışlarını yakalayarak bunu yapmak ne kadar zor.
Diğer çocukları kabul edin oldukları gibi, onlara dikkat edin ve küçümsemenizi gizleyin. Sonuçta bu sadece hayatı herkes için daha kolay ve daha iyi hale getirecek. Her insan mutlu ve tatmin edici bir yaşamı hak eder.
Sana iyi şanslar! Yakında portalın sayfalarında görüşmek üzere
Size ve sevdiklerinize sağlık! Alla portal yöneticisi
– Siz bir psikologsunuz, gelişimsel engelli çocukların rehabilitasyonu konusunda uzmansınız. Otizm konusuna dahil olmanız nasıl oldu?
– 1989 yılında bu konu üzerinde çalışmaya başladım. 19 yaşındaydım ve kendimi faydalı bir şeye adamak istiyordum. Kentleşmiş okul çocuklarının hayvanlarla (köpekler, atlar) iletişim kurabileceği ekolojik bir banliyö üssü gibi bir şey yaratmayı hayal eden iki kadınla tesadüfen tanıştım. Bu fikir bana ilham verdi. Bir yıl sonra birlikte Marianne Yaroshevsky'yi ziyaret etmek için Polonya'ya gittik. Polonya'nın baş psikiyatristinin oğlu olan bu seçkin oligofrenik öğretmen, Polonya'daki hipoterapötik hareketin - terapötik binicilik - yaratıcısıydı. Oradan hipoterapiyi Rusya'ya getirdik. Merkezimizin ilk yılı tamamen hipoterapötikti.
Ancak 1992'de Rusya tarihindeki ilk rehabilitasyon ve kapsayıcı kampı düzenledik. Hem otizmli hem de zihinsel engelli hem hasta hem de sağlıklı çocuklar bize geldi. Aslında her şey bu kampla başladı. Bir çeşit kapsamlı rehabilitasyon programı oluşturma ihtiyacı tam da o zaman ortaya çıktı. Gerçek şu ki, bir çocuğun tam olarak gelişmesine yardımcı olacak tek bir yöntem (ne kadar harika olursa olsun) yoktur. Özellikle rehabilitasyon söz konusu olduğunda birçok yöntemin olması gerekir. Kapsamlı rehabilitasyonun oluşturulması önemli bir küresel eğilimdir. Biz de bu alandaki adımlarımıza tam 25 yıl önce başladık.
Nedenini bilmiyorum ama sonra otizmle ilgilenmeye başladım. Görünüşe göre bu en gizemli hastalıktı. Bir şekilde bu çocukları anlamak istedim. Diğer şeylerin yanı sıra o yıl çocuklu bir kadınla evlendim. 2,5 yaşındaydı ve otizmli bir çocuk olduğu ortaya çıktı. Böylece evimde - bir tür mistisizm - aniden böyle bir çocuk ortaya çıktı. Tamamen mesleki ilgim, ebeveyn ilgisiyle desteklendi.
Bu çocuk Güneşli Dünyamız merkezinin ilk hastalarından biri oldu. Otizmin zor bir türünden (geç konuştum ve genellikle çok zordu) neredeyse normale geçtim. Başarılı olduğu ortaya çıkan rehabilitasyonu benim itici güçlerimden ve motivasyonlarımdan biriydi. Şimdi oğlum 28 yaşında. Basım Sanatları Üniversitesi'nden mezun oldu, programcı olarak çalışıyor ve bağımsız yaşıyor.
Merkezimiz 1990'lı yıllarda özel ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri ve sadece iyi insanlar, uzmanlar tarafından oluşturuldu. Biz en çok sonuçla ilgilendik: Teorinin ne olduğu, yöntemin arkasında kimin olduğu önemli değildi; çalışmalarımızda her şeyi denedik. Bu nedenle “Güneşli Dünyamız” merkezinin tarihi, rehabilitasyon yöntemlerinin seçiminde yirmi yıllık bir deneyimdir. Özellikle değerlendirme yaparken herhangi bir süper görevle karşı karşıya kalmadık: bu iyi, bu kötü. Yöntemin sonuç verip vermediğiyle ilgilendik.
Sonsuz denemeler ve birçok hata sayesinde, bugün birçok tahmine göre Rusya'nın en iyisi ve Avrupa'nın en iyilerinden biri olan kapsamlı bir rehabilitasyon programı formüle etmek mümkün oldu. Uluslararası uzmanlar tarafından çok takdir ediliyor ve tanınıyor.
– Otizmli çocuklar – ne tür çocuklar bunlar? Dünyayı nasıl görüyorlar?
– Bu soruya kesin olarak cevap vermek oldukça zordur. Otizmli çocuklar çok farklıdır. Hatta çok yerinde bir İngilizce ifade bile var: "Otizmli bir kişiyle tanıştıysanız, otizmli bir kişiyle tanışmışsınız demektir." Otizmli bir kişiyi tanıyorsanız, yalnızca otizmli bir kişiyi tanıyorsunuz demektir. Ancak neyse ki hepsi farklı değil, aksi takdirde onları rehabilite etmek imkansız olurdu. Genel olarak profesyonel toplulukta bu terim otizm neredeyse hiç kullanılmadığı için otizm spektrum bozukluğundan (ASD) bahsetmek gelenekseldir.
2013 yılında otizm sorununa ilişkin özel bir DSÖ kararı yayınlandı. Otizmi değil, otizm spektrum bozukluklarıyla ilişkili tüm bozukluk spektrumunu tedavi etmeyi önerdi. Bu tür bozukluklar çeşitli nedenlerle ortaya çıkar, çok çeşitli bozuklukları içerir ve kişide bazı değişikliklere yol açar. Bunlar merkezi sinir sisteminin işleyişindeki bozukluklar, organik bozukluklar, genetik hastalıklar sonucu oluşan “bozulmalar” veya duyusal anormallikler olabilir. Ayrıca, ilk bakışta tamamen sağlıklı olan otizmli çocukların sayısı daha da fazladır. Onlardan ne ölçerseniz ölçün, normu göstereceklerdir: Beyin sağlamdır, tüm vücut sağlamdır, ama aynı zamanda böyledirler, sıra dışıdırlar.
İlk kez 1995 yılında otizmin diye bir şeyin olmadığı teorisini ortaya attık. Dış dünyaya otistik benzeri bir adaptasyon türü vardır. Bu teoriyi ilk olarak 2005 yılında yayınladık. Çocuk şu ya da bu nedenle etrafındaki dünyayla bütünleşemiyor. İster kas-iskelet sistemi bozukluğu olan, ister zihinsel engelli, ister duyu anomalileri (sağır veya kör) olan bir çocuk olsun, dışarıdan gelen sinyaller ona çarpık bir şekilde ulaşır. Bu nedenle çevresinde olup bitenler hakkında net bir anlayışa sahip değildir. Dış dünyaya uyum süreci son derece zordur.
Belirgin bozuklukları olmayan çocukların aşırı duyarlı (aşırı duyarlı) olarak doğma olasılıkları yüksektir. Böyle bir teori var. Bu tür çocuklar başlangıçta aşırı duyarlı olarak doğarlar. Onlar için dünya hemen acı vericidir: Işık çok parlak, ses çok yüksek, dokunmak hoş değil. Her çocuk gibi onlar da bu dünyaya uyum sağlamaya çalışıyorlar. Ancak sürekli olarak dünyayla temastan kaynaklanan olumsuz hisleri emerek, dış uyaranların etkisini en aza indirmek için bu tür bir adaptasyon oluşturmaya başlarlar.
Sıradan bir çocuk yeni bağlantılar kurmaya çalışır çünkü ne kadar çok olursa o kadar iyidir. Ve otistik çocuk dış dünya tarafından sürekli yakılıyor gibi görünüyor. Bu nedenle mümkün olduğu kadar az algılamaya çalışır, böylece duyu sistemini dış sinyalleri minimum düzeyde algılayacak şekilde eğitir.
Bir buçuk yaşına gelindiğinde çocuklar zaten bir algı sistemi oluşturmuşlardır. Sıradan bir çocuk dünyayla kendinden emin bir şekilde etkileşime girmeye başlar. Normalde bu tür çocukların teması daha güçlüdür ve konuşma gelişimi daha aktiftir. Ancak otizmli bir çocuk için durum tam tersidir. Bir buçuk yaşına geldiğinde uyum mekanizması minimum düzeyde hissedecek şekilde oluşmuştur. Kendini özenle dünyanın etkisinden soyutlamaya başlar. Sağlıklı bir çocukta bu dönemde hem temas hem de konuşma iyileşirse, otistik bir çocukta bunlar yalnızca kötüleşir. Sanki ustalaştığı beceriler kaybolmaya başlıyor, özellikle iletişim becerileri azalıyor. Otizmli bir çocuk gelen sinyallerin yoğunluğunu azaltmaya çalışır. Duyusal sistemleri farklı çalışır, dolayısıyla aslında dünyayı çarpık algılarlar.
– Otizmli kişilerin dış dünyayla iletişim kurma ihtiyacı var mı?
– Otizmle ilgili birçok efsane var. Otizmli bir bireyin dış dünyayla temas kurma ihtiyacının olmaması da bunlardan biridir.
İletişim kurmakta zorlanan, aşırı utangaç, karmaşık bir insan hayal edin (bunun kabalık olduğunu anlıyorum, ancak fikri doğru bir şekilde aktarıyor). Bundan büyük bir rahatsızlık duyar. İletişim kurmak istemediğini söyleyebilir miyiz?
Her çocuğun fizyolojik olarak yeni şeyler keşfetme konusunda büyük ve güçlü bir isteği vardır. Otizmli bir çocuk öncelikle bir çocuktur, daha sonra da otizmli bir çocuktur. Bu nedenle onun da iletişime ihtiyacı herkesin olduğu kadar büyüktür. Ancak bu iletişimin kesinlikle olumsuz deneyimler getirmesi nedeniyle, kişi zamanla bunun için daha az çaba gösterir. Belki etkileşim kurmak istiyor ama bu çok zor, hiç işe yaramıyor ya da kötü sonuçlanıyor. Otizmli çocuklarda iletişim ihtiyacının hala büyük olması bize başarılı bir rehabilitasyon için büyük bir şans veriyor. Böyle bir çocuğa kendisine uygun bir iletişim tarzı sunmayı başardığımızda, o da bunu memnuniyetle benimser ve bu iletişimi çok başarılı bir şekilde geliştirir.
Aşırı yüklenen bilgi akışları
– Bu çocuklar için belirli zorluklara neden olan şey nedir?
– İlk ve temel zorluk, otizmli çocukların etraflarında olup bitenleri pek iyi anlayamamasıdır. Ama göreceli olarak aptal oldukları için değil. Hayır, genellikle çok akıllıdırlar. Anladıkları konularda bu tür çocuklar genellikle çok yüksek bir seviyeye ulaşır ve durum üzerinde kontrol sahibi olurlar. Ancak çok iyi anlaşılmayan konularda kaybolup kendi içlerine çekilirler. Bu nedenle rehabilitasyonun ilk görevi, bir kişiye onunla erişilebilir bir dilde konuşmanıza olanak tanıyan bir yaklaşım bulmaktır.
İkinci zorluk ise bu tür kişilerin iletişim mekanizmalarının bozuk olmasıdır. Otizmi genel olarak bir iletişim bozukluğu olarak görmek yanlıştır. Otizm, dış dünyayla etkileşim bozukluğu ve bunun sonucunda ortaya çıkan iletişim bozukluğudur. Her birimiz dış dünyanın bir unsuruyuz. Ve eğer otizmli bir çocuk dış dünyayı çok iyi anlamıyorsa o zaman insanları da çok iyi anlayamıyor ve onlarla nasıl iletişim kuracağını bilmiyor.
Otizmli çocuklarda karşılaşılan zorlukların üstesinden gelmenin iyi bir yolu, alternatif veya yardımcı iletişim araçlarının geliştirilmesidir. Sözel olmayan çocuklar için kartlar gibi oldukça başarılı iletişime olanak sağlayan sözel olmayan formlar kullanıyoruz.
Bu tür çocukların karşılaştığı bir diğer zorluk da kendi duygusal davranışlarını kontrol edememektir. Sıradan bir insanın beyninde iki süreç meydana gelir: uyarılma ve engelleme. Ve sürekli olarak bunları bir şekilde ilişkilendirmek için eğitim alıyoruz. Küçük yaşta çığlık atan, ağlayan, yerde yuvarlanan çocuk, yavaş yavaş kendini kontrol etmeyi ve kendi hareketlerini kontrol etmeyi öğrenir. Bu tür bir kontrol, diğer insanlarla etkili etkileşim için gereklidir. Otizmli bir kişinin öz kontrolü ciddi şekilde bozulur.
Dördüncü bir zorluk daha var. Bu, dış dünyayı algılama ve anlama sorunudur. Aynı zamanda merkezi tutarlılık sorunu olarak da adlandırılır. Otizmli bireyler dünyayı olduğu gibi algılarlar. Ana özü ayrıştıramaz, farklı kaynaklardan veri sentezleyemez ve sebep-sonuç ilişkisi kuramazlar. Yani bizim için temel olan şeyleri nasıl yapacaklarını bilmiyorlar: bu merkezi, bu da çevresel. Ağaçlardan ormanı göremiyorlar. Her ağacı tek tek görüyorlar ama zihinlerinde orayı orman olarak tanımlayamıyorlar.
Bir odada oturduğunuzu, televizyon izlediğinizi ya da birisiyle telefonda konuştuğunuzu hayal edin. Şu anda dışarıdan gelen çok sayıda diğer sinyali görmezden geliyorsunuz. Soğuk mu sıcak mı olduğunuzu, aşağıdan bir sandalyenin üzerinize baskı yaptığını düşünmüyorsunuz, pencerenin dışındaki trafik gürültüsünü duymuyorsunuz, hatta ne yemek istediğinizi düşünmüyorsunuz. . Kısacası, pek çok farklı uyaranı deneyimleyerek, ana uyaranları izole edip onlara tutunuyoruz. Gerisini görmezden geliyoruz. Ve otizmli kişiler bilgi akışının tamamını algılarlar. Bu onları çılgınca aşırı yüklüyor ve travmatize ediyor, bu yüzden hiçbir şeyi algılamamak ve aşırı yüklenmemek için çoğu zaman her şeyi görmezden gelmeye çalışırlar.
– Otizm uluslararası toplum tarafından nasıl yorumlanıyor? Bu ne tür bir bozukluktur?
– Dünyada otizm spektrum bozukluğunu tanımlayan iki sınıflandırma modeli bulunmaktadır. Bunlardan biri hastalıkların uluslararası sınıflandırması – ICD-10'dur. İkincisi ise Amerikan Psikiyatri Birliği sınıflandırması - DSM-V'dir. Bu yönerge dünya çapında da tanınmaktadır. Ancak otizm spektrum bozukluklarına yönelik tutumları farklılık göstermektedir. Bunun nedeni, ICD-10'un içeriğinin neredeyse tamamen DSM-IV ile, yani Amerikan teşhis kılavuzunun önceki versiyonuyla örtüşmesidir. Bu, ICD-10'un güncelliğini yitirdiği ve revizyon gerektirdiği anlamına gelir.
İnsanlık uzun zamandır otizmin ne olduğunu anlamaya çalıştı. Başlangıçta otizm bir akıl hastalığı, şizofreninin erken bir belirtisi olarak algılanıyordu. Ancak şizofreni ve otizm uzun süredir ayrı tutuluyor. İlki akıl hastalığı olarak sınıflandırılırken, otizm duygusal alanda bir bozukluk olarak sınıflandırıldı. Aynı zamanda ICD-10'daki otizm spektrum bozuklukları grubu da çeşitli hastalıkları içermektedir. Örneğin Rett sendromu, Asperger sendromu.
Ancak bilim insanları OSB belirtileri gösteren inanılmaz bir çocuk dalgası gözlemlediler. Bu dalga bugün de varlığını sürdürüyor çünkü otizm günümüzde en çok teşhis edilen hastalıklardan biri. Uzmanlar, DSM-V kavramını geliştirerek otizmli çocukların sayısını en azından resmi olarak azaltmaya çalıştı. Bu nedenle DSM-V'de otizm spektrum bozuklukları (ASD) en ağır vakalar ve en hafif vakalar olarak sınıflandırıldı. İstatistiksel olarak bu, bu hastalıktan muzdarip insan sayısını azaltmayı ve paniği önlemeyi mümkün kıldı.
DSM-V'de Sosyal Etkileşim Bozukluğu adı verilen yeni bir grup bozukluk var. Bunlara otizmli "hafif" insanlar da dahildir. Öncelikle iletişimde zorluk yaşayanlar: Duyguları sevmeyen ve nasıl paylaşacağını bilmeyen, düşmanca davranan, sosyal hayata katılmayan, mesleki gelişim için çabalamayan, mizahı iyi anlamayan vb. Gelişimsel gecikmelerin eşlik etmediği bu grup bozukluklara Asperger sendromlu kişiler de dahildir. Bana göre bu tamamen doğru değil.
Bu arada Rusya'da ICD-10 ile çalışıyorlar. Bu sınıflandırma “çocukluk otizmi” tanısını da içermektedir, ancak otizmin sadece çocukluk döneminde ortaya çıkamayacağı açıktır. Bu çok büyük bir sorun çünkü ülkemizdeki uygulama şöyle: Erişkinliğe ulaşan çocuklarda otizm tanısı otomatik olarak ya zeka geriliği ya da şizofreni olarak değiştiriliyor.
Ebeveynler ve toplum kuruluşları buna kesinlikle karşı çıkıyor. Aralık 2015'te bir hükümet toplantısında D.A.'nın önünde konuşmayı bile başardım. Medvedev. Sağlık Bakanı Veronika Skvortsova da hazır bulundu. Bu eğilimin tekrar gözden geçirilmesini ve otizm tanısının 18 yıl sonra da sürdürülmesini şiddetle talep ettim. Skvortsov gibi Medvedev de bu fikri destekledi. Şu anda bu uygulamayı değiştirme konusunda bazı ilerlemeler kaydediliyor.
Otizm spektrum bozukluğunun kişiye hayatı boyunca eşlik ettiği açıktır. Ancak bu durumdan çıkabilen ve profesyonel desteğe ihtiyaç duymayan insanlar da var. Bu kişiler örneğin yetişkinliklerinde Asperger sendromuna sahip olabilirler.
İstatistiklere göre, erken teşhis ve erken düzeltmeyle otizmli çocukların %60'a kadarı yüksek işlevsellik normuna ulaşabiliyor. Bu, ya tamamen normalleşecekleri, yani tamamen sosyalleşecekleri ya da bozukluğun bazı küçük özelliklerini koruyacakları ve bu onların toplumda bağımsız yaşamalarına engel olmayacak anlamına gelir.
– Bu kadar yüksek bir oran otizmin doğasına mı bağlı?
– Evet, bozukluğun şiddetine ve ciddiyetine bağlı olarak. Ve tabii ki bu, otizmin ne kadar erken tespit edildiğine ve onunla ne yapıldığına bağlı. Maalesef ülkemizde bu tür çocuklar erken yaşta tespit edilememektedir. Genellikle tanı 3-5 yıldan daha erken yapılmaz. Elbette düzeltme bu yaşta başlayabilir. Ancak dünya genelinde tanı standardının 18 aya kadar olduğu kabul ediliyor. Bu, çocuğun aktif olarak gelişmesine olanak sağlayacak psikolojik ve pedagojik çalışmalara başlamanız gereken zamandır. Aslında “Güneşli Dünyamız” merkezinde de bunu yapıyoruz. Bize erken gelen ve neredeyse normal çıkan çok sayıda çocuğumuz var. Oğlum bunun bir örneğidir. Ve bu da en iyi seçenek değil, çünkü o küçükken hâlâ bir şeyin nasıl yapılacağını gerçekten bilmiyorduk. Artık sonuçlarımız çok daha iyi çünkü çok fazla deneyim biriktirdik.
Ancak tekrar ediyorum, Rusya'daki uygulama öyle ki, kural olarak otizm üç yaşından önce tespit edilmiyor. Ve bunu belirledikten sonra, öncelikle onu her zaman güvenli olmayan ve gözlemlere göre gerekli etkiyi vermeyen antipsikotikler olmak üzere psikotrop ilaçlarla beslemeye başlarlar.
Halıdaki leke, lohusalık ateşi ve 23 soru
– Çocuklarda otizmin belirtileri nelerdir? Ebeveynler onu nasıl tanıyabilir?
"Çok sayıda işaret var, ancak ebeveynlerin kendilerinin teşhis koymasına gerek yok. Ebeveynlerin bir konuda endişeleri varsa yardım aramaları gerekir. Örneğin, bir çocuk temastan zevk almaktan çok memnuniyetsizlik gösterir. Bebeği kucaklamaya, onunla oynamaya, eğlenmeye yönelik herhangi bir girişim, ağlamaya, çığlık atmaya ve uzaklaşma isteğine neden olur. Bu davranışın birçok nedeni olabilir. Mesela birinin midesi ağrıyor. Ancak bu bebeğin karakteristik bir özelliği ve özelliği haline gelirse buna dikkat etmeniz gerekir. Bunun teşhis için önemli işaretlerden biri olduğunu anlamalısınız.
İkinci olarak, çocuğun bazı belirli nesneleri gerçekten sevdiğini fark ediyorsunuz. Ve onlardan insanlardan çok daha fazla hoşlanıyor. Mesela duvardaki bir renk noktası, halıdaki bir desen, parlak bir anne sabahlığı. Üstlerinde "gezinebilir" ve onlara uzun süre bakabilir. Bir bebeğin çıngırak sallaması tamamen normaldir. Çocuğun sallanması, sallanması, fırlatması ve başka bir şeye geçmesi daha da yaygındır. Ancak otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuk aynı oyuncağı saatlerce sallayabilir. Elbette bebeklerden bahsediyoruz.
Ama dürüst olmak gerekirse, otizm belirtilerini sıralayan bu yaklaşımı pek sevmiyorum. Çünkü saygı duyan herhangi bir kişi onları kendisi bulacaktır. Kayıktaki Üç Adam ve Köpek filmindeki Jerome K. Jerome gibi. Üç yetişkin erkek, bir tıbbi referans kitabını titizlikle inceledikten sonra lohusalık ateşi dışında tüm hastalıkların semptomlarını kendi içlerinde bulmayı başardılar. Bu nedenle insanlara otizm belirtileri verirseniz, yalnızca tembeller her şeyi bulamayacaktır. Otizm belirtileri olan değil normallik belirtileri olan tartıları tercih ediyorum.
Kendine saygısı olan her ebeveyn, bir çocuğun iki, dört, altı aylık ve bir yaşında hangi becerilere sahip olduğunu bilmek için bu "normlar" listesini incelemelidir. Ve eğer çocuk her şeyi yaparsa ve her şeyi yapabiliyorsa, o zaman Tanrı'ya şükredin ve rahatlayın. Ancak becerileri sınırlıysa, bu teşhise gitmek için bir nedendir.
– Evet, ama çocuk doktoru büyük olasılıkla bu tür ebeveynleri şu sözlerle geri çevirecektir: “Kediotu iç, neden bu kadar endişelisin anne!”
– Bu durumun değişmesi için aktif olarak mücadele ediyorum. Şu anda bu konuyla ilgili Rusya Sağlık Bakanlığı ile diyalog halindeyim. Sorunu daha erken tespit edebilmeleri için çocuk doktorlarının yeniden eğitilmesine yönelik bir pilot proje zaten mevcut. Proje, onlara en azından otizmin erken teşhisine yönelik ölçekli materyal sağlayacak ve onları tarama teknikleriyle tanıştıracak.
– Peki otizm tanısı ilk konulanlar çocuk doktorları mı oluyor?
– Daha ziyade çarpışmaları gerekir, çünkü genellikle bebeği ilk gören, nasıl büyüdüğünü gören, çocuğu dinamik olarak gözlemleyen onlardır. Böyle temel bir ölçek var: M-CHAT - otizm için değiştirilmiş tarama testi (küçük çocuklar için otizm spektrum bozukluğu - 16-30 ay). Bu ölçek uzun zamandır Rusça'ya çevrilmiştir ve internette elektronik biçimde mevcuttur. Cevapları çocuğunuzun ne kadar risk altında olduğunu açıkça ortaya koyan 23 sorudan oluşur.
Bir buçuk yaşında otizm tanısı koymak için çok erken olduğu açık, ancak bir risk grubunu belirlemek zaten mümkün. Bu, ihtiyacı olanların erken yardım ve rehabilitasyon sistemine dahil edilmesine olanak sağlayacaktır. Genel olarak bu, bugün esas olarak kar amacı gütmeyen kuruluşların çabaları aracılığıyla tanıtılan çok büyük bir konudur. Aslında ülkemizde küresel çapta gerekli ölçekte ne tespit ne de rehabilitasyon imkanımız var.
Rusya Federasyonu Çalışma ve Sosyal Koruma Bakanlığı'na bağlı erken yardım çalışma grubunun bir üyesiyim. OSB tespitinin ardından çocuğun erken müdahale sistemine yönlendirilmesi gerektiği konseptini oluşturduk. Bu konsept şu anda hükümet tarafından imzalanıyor.
Psikiyatrist yardım etmeyecek
– Çocuğun tedavi için psikiyatriste gönderilmesi gerekmez mi?
- Tabii ki değil. Burada çeşitli sorunlar var. Birincisi, bir psikiyatrist kural olarak küçük bir çocuğa yardım edemez. Ne yazık ki ülkemizde neredeyse sadece bu tanıya sahip çocuklara bir buçuk yaşında psikotrop ilaçlar veriliyor. İkincisi, hiç kimse aşırı teşhisi iptal etmedi. Bir akıl hastalığı olarak otizmin tedavi rejimi uzun zaman önce geliştirildi ve geçerliliğini yitirdi. Hayır doktorlar kötü değil, gerçekten kendilerine öğretildiği gibi davranıyorlar. Bana göre otizmin ilaçla tedavi edilmesine gerek yok. Ve bunu erken çocukluk döneminde yaparsanız, kural olarak felaket sonuçlarından kaçınılamaz.
Otizmli bir çocuğun erken yaşta bir konuşma terapistine, konuşma patologuna, duyu bütünleme uzmanına vb. görünmesi gerekir. Bu tür çocuklara yardım etmek için kapsamlı bir yaklaşım olmalıdır. Çünkü tek bir düzeltme yöntemi yeterli değildir. Ancak Rusya'da belirli bir yöntemle ilgili heyecan ve hatta fanatizm görüyoruz. Mesela ABA tedavisi artık ülkemizde aktif olarak yayılıyor. Bu yöntem iyidir ve merkezimizde resmi akreditasyonumuz bile vardır, ancak bunun yöntemlerden yalnızca biri olduğunu anlıyoruz. Otizme yardımcı olan tek şeyin bu olduğunu düşünmeyin. Her derde deva gibi; işte tüm hastalıklar için tek bir hap. Bu olmaz.
Otizme yardımcı olan en iyi şey, erken teşhis ve kapsamlı bir rehabilitasyon programı kapsamında ıslah çalışmalarının erken başlatılmasıdır. Our Solar World merkezimizde kırka yakın geliştirme yöntemimiz var ve programımız Avrupa'da oldukça takdir görüyor. Son olarak üçüncü önemli nokta, otizmli çocukların maksimum gelişime ulaşmasını sağlayacak olan kaynaştırmanın erken başlatılmasıdır.
OSB'li bir çocuk mümkün olduğu kadar erken dönemde sıradan çocuklar arasına dahil edilmelidir. Otizmli çocuklar, çevrelerinde olup bitenlerle ilgilendiklerini göstermeseler bile, tam bir kayıtsızlık izlenimi yaratılıyorsa, aslında “başlarının üstünde kulakları” var. Her şeyi duyuyor, görüyor ve kopyalıyorlar. Kendilerini buldukları ortamı kopyalarlar. Bunlar sağlıklı çocuklarsa sağlıklıdırlar, sağlıklı değilse sağlıklı değillerdir. Bu nedenle ebeveynin görevi böyle bir çocuğu sağlıklı bir ortama, yani normal bir anaokuluna yerleştirmektir.
– 1992 yılında bir rehabilitasyon kampı açarak otizmli çocuklarla hipoterapi yapmaya başladınız. Atlar neden bu kadar “ilaç” haline geldi?
– Yöntem bize harika göründüğü için bir hipoterapi merkezi oluşturduk. Sanırım Hipokrat şunu söylemişti: "Bir atı kontrol etmeyi öğrenen insan, kendini de kontrol etmeyi öğrenir." Hipoterapi gerçekten kendi kendini kontrol etmeyi öğretmenize olanak tanır. Ancak bu, köpek terapisi gibi otizm durumunda da nüanslardan sadece bir tanesidir, çok iyi yardımcı yöntemlerden biridir. Etkilidir ancak merkezi değildir. Ve artık bu bir moda meselesi haline geldi. Otizmli çocukların konuşma terapistleri, konuşma patologları, kenesis terapistleri, duyu bütünleme, yer zamanı ve ABA terapisi uzmanlarıyla çok ve yakından çalışmaları çok daha önemlidir.
– Rehabilitasyonun amacı nedir? Böyle bir çocuğun dünyası nasıl değişir ve değişebilir mi?
– İki terim vardır: rehabilitasyon – kaybedilen becerilerin restorasyonu ve habilitasyon – becerilerin oluşturulması. İkinci terim nadiren kullanılmaktadır ve uygulamaya yeni girmiştir. Bu arada, fikri mülkiyet hakkı (bireysel rehabilitasyon planı) kavramı artık IPRA (bireysel rehabilitasyon ve habilitasyon planı) olarak değiştirildi. Otizm durumunda elbette becerilerin restorasyonundan değil oluşumundan bahsediyoruz. Ve rehabilitasyonun tüm amacı, çocuğa, gelişim sürecinde sıradan bir çocuğun kendi başına alacağı dış dünya hakkında gerekli ve yeterli bilgileri vermeye çalışmaktır. Otizmli bir çocuk ne yazık ki bunu tek başına kaldıramaz. Temel olarak bu bilginin kendisine verilmesi, her şeyin öğretilmesi gerekiyor. Bu nedenle amaç çocuğun erişebileceği bilgileri sağlamaktır.
– Bu tür çocuklar için özel okullar gerekli midir? Ortaokullara entegrasyon sistemi var mı? Genel olarak katılım ne kadar mümkün?
- Bu çok önemli bir soru. Bizler “Güneş Dünyamız”ın merkezindeyiz; teorisyenlerin değil uygulayıcıların. On beş yıldan fazla bir süredir otizm spektrum bozuklukları için federal bir kaynak merkezi olarak hizmet veriyoruz. Tüm bölgeler, birçok ebeveyn, eğitim ve meslek kuruluşu bizimle iletişime geçiyor. Herkese yardım etmeye çalışıyoruz. Rehabilitasyon alanında teori ve pratiğin geliştiricileri olduğumuz, en iyi uluslararası deneyime sahip olduğumuz gerçeği de dahil.
Otizmli bir çocuğun da diğer insanlar gibi toplumun bir üyesi olması gerektiğine yürekten inanıyorum. Her şeye erişimi olmalı: eğitim, sağlık. Başka bir soru: nasıl öğretilir?
Burada sosyal içerme ile eğitimde içerme arasında ayrım yapmak gerekir.
Elbette çocuğun toplumun içinde olması gerekir. Kulüp ve bölümlere, sinema ve tiyatroya gitme, spor yapma imkanına sahip olmak, kısacası fırsat eşitliğine sahip olmak. Öğrenmeye gelince, kendisine en uygun ve daha iyi öğrenmesine olanak sağlayacak bir eğitim ortamında olmalıdır. Bazıları için kapsayıcı bir ortamda (normal okul), diğerleri için ise belirli bir aşamaya kadar özel bir okulda okumak daha iyidir.
– Otizmli çocuklar 8. tip okullarda okuyor mu?
– Yeni Eğitim Kanununa göre artık bu tür okullar yok (Islahevleri eğitim faaliyeti yürütme hakkına sahip rehabilitasyon merkezlerine dönüştürülmüştür. – Ed.).
SSCB'de sağlıklılara ayrı, hastalara ayrı ayrı eğitim veren sekiz tür okul vardı. Ve bu son derece yanlış. Tüm yabancı deneyimler, eğer bir kişinin gelişimsel bir bozukluğu varsa, bir tür sınırlaması varsa, şimdi dedikleri gibi - "özel eğitim ihtiyaçları olan bir çocuk", o zaman onun çevreden reddedilmemesi ve izole edilmemesi gerektiğini göstermektedir. Tam tersine mümkün olduğu kadar buna dahil edilmelidir. Bunun için koşulları yaratması gerekiyor.
Bu tür çocuklara ayrı ayrı eğitim vermenin tek nedeni, onların ayrı ayrı daha iyi öğrenmeleri ve materyali daha iyi öğrenmeleridir. Ancak bunun da çocuk daha gelişmiş bir ortamda olmayı öğrenene kadar bir süre yapılması gerekiyor. Normal bir okuldan bahsediyorsak, bunlar ayrı (kaynak) sınıflar, ABA sınıfları olabilir. Ve otizmli bir çocuk ne kadar iyi gelişirse, sonunda normal bir sınıfa gidebilmesi için ona düzenli bir ortamda olma fırsatını sağlamak o kadar gerekli olur. Ancak bu tutarlı bir süreç olmalıdır. Hiçbir çocuğu hiçbir sınıfa koyamazsınız.
– Öğretmenler bu tür çocuklarla iletişim kurma konusunda eğitimli mi?
– Bu süreç yeni başladı. Zaten kapsayıcı eğitime ilişkin bir yasa olmasına rağmen, kaynaştırma sisteminde nasıl çalışılacağını bilen çok az uzman var. Merkezimizde bu tür uzmanları yetiştiriyoruz. Personel eğitimi alanında çok şey yapan Rusya Federasyonu Eğitim ve Bilim Bakanlığı ile yakın işbirliği içinde çalışıyoruz. Bu şimdilik sadece başlangıç.
– Bu tür çocukların gelecekte iş bulma şansı var mı?
– İki şekli var. Birincisi düşük fonksiyonlu otizmdir. Bunlar genellikle kendilerini nasıl kontrol edeceklerini tam olarak bilmeyen, örneğin kaybolacakları için maalesef metroda kendileri seyahat edemeyecek, konuşmayan insanlardır. Kendi başlarına çalışabilmeleri pek mümkün değildir. Ancak bu tür insanlar için sosyal istihdam hizmetleri oluşturmak gerekiyor, hiçbir durumda izole edilmemelidirler.
Yüksek işlevli otizmi olan, otistik özelliklerini korurken iletişim kurabilen, iletişim kurabilen ve etkileşimde bulunabilen insanlar var. Bir dereceye kadar bağımsız olarak yaşayabilirler. Bazen yüksek işlevli otizmi Asperger sendromuyla eşitliyorlar ve bunların aynı şey olduğuna inanıyorlar. Yine de bu tamamen doğru değil. Bazı ülkelerde HFA'nın biraz daha şiddetli bir durum olduğuna ve Asperger sendromunun iletişimdeki bazı özelliklerle birlikte pratik olarak normal olduğuna inanıyorlar.
Elbette bu tür insanların iş bulma konusunda büyük sorunları var ama bu mümkün. Onlara özel koşullar yaratmak gerekiyor. Bu dünyanın her yerinde ve çok yoğun bir şekilde yapılıyor. Merkezimizde Asperger sendromlu kişiler için bir destek grubu bile oluşturduk. Bu grup, iş bulma konusunda yardım da dahil olmak üzere birçok eğitim sunmaktadır. Ama tek başımıza hiçbir şey yapamayız. Burada istihdam hizmetleriyle yakın çalışmak gerekiyor.
Asperger sendromlu insanlara gelince, gerçekten bu türden pek çok insan olduğunu anlamalısınız. Buna girişimci Bill Gates, futbolcu Lionel Messi, Kanadalı piyanist Glenn Gould ve Albert Einstein da dahildir. KILL BILL Daryl Hannah filmindeki tek gözlü sarışını hatırlıyor musunuz? Kendisi aynı zamanda Asperger sendromuna sahip ve insanlarla iletişim kurmakta büyük zorluk çekiyor ancak yine de ünlü ve aranan bir oyuncu.
Böyle birçok insan var. Bütün mesele şu ki, eğer bir kişi erken yaşta tespit edilirse, ıslah çalışması başlar, eğer erken dahil etme sistemine girerse, düzenli bir anaokuluna gider, sıradan çocukların davranışlarını gözlemleme fırsatı bulur, başkalarıyla etkileşimi öğrenir, rehabilitasyonu ve desteği ihtiyaç duyduğu sürece sürerse, o zaman böyle bir kişinin tamamen bağımsız olabilmesi ve hatta çalışabilmesi şansı çok yüksektir. Otistik kişilerin %60'ı normlara yaklaşacaktır. Ancak asla normale dönmeyen %40'ı hatırlamak önemlidir.
Çocuklar bağımsız hale gelmemişse bu onların yardıma ihtiyaç duymadığı anlamına gelmez. Tam tersine çok daha fazla yardıma ihtiyaçları var. Bu tür insanlar için yaşamları boyunca bir rehabilitasyon ve destek sistemi oluşturmak gerekir. Büyüdüklerinde onları sosyal istihdam sistemine dahil edin. Çalışamıyorlar ama bir şeyler yapmaları gerekiyor. Onları dört duvar arasında tutamazsınız. Ebeveynler sonsuza kadar sürmez ve vasilerini kaybettiklerinde ülkemizde otizmli insanlar psikonörolojik yatılı okullara giderler ve orada ölürler. Dolayısıyla bu tür insanlara yönelik destekli yaşam sisteminin oluşturulması gerekiyor.
Yurt dışında bu sistemin hataları ayıklandı. Küratörlerin hastalara baktığı bu tür yatakhanelerin ilki Rusya'da yeni ortaya çıkıyor. Vladimir'de burası ebeveynler tarafından oluşturulan "Svet" merkezidir. Pskov'da böyle bir deneyim var. Genel olarak Rusya'da bilgi, beceri, deneyime sahip, çok şey yapan ve en önemlisi sistemi değiştiren pek çok mükemmel STK var.
